Wie geht man mit einer NF1-Diagnose um?

00:00:00: Das ist kein Zeichen von Schwäche, sondern ganz im Gegenteil ein Zeichen für Stärke.

00:00:04: Wenn ich mir da Unterstützung hole, weil das sind einfach alles Dinge die wirklich schwierig

00:00:10: sind.".

00:00:21: Hallo und herzlich willkommen bei NF-I.

00:00:23: nachgefragt!

00:00:24: Dem Podcast der Neurofibromadosetyp I eine Stimme gibt.

00:00:27: Mein Name ist Klaas Röhl.

00:00:29: Ich bin dann Moderator und Gründer des Vereins NF Kinder in Österreich.

00:00:34: Vor zwölf Jahren habe ich den Vereinensleben gerufen Weil NF-i nicht nur ein medizinischer Begriff für mich ist.

00:00:39: Meine Tochter lebt damit.

00:00:41: In diesem Podcast spreche ich mit wechselnden Gästen und Gästinnen offen über Neurofibromatose Typ eins, beantworte deine Fragen und greife Themen auf die Betroffene und Angehörige wirklich bewegen!

00:00:54: Unser Ziel – Aufklären, Vorurteile abbauen und dich mit Wissen, Erfahrung und praktischen Tipps im Alltag unterstützen.

00:01:02: Schön dass du heute zuhörst.

00:01:06: Heute sprechen wir über eine Seite von NF-I, die bei den ganzen medizinischen Themen untergehen kann aber die nicht weniger wichtig ist.

00:01:13: Die psychologischen und emotionalen Auswirkungen der Erkrankung.

00:01:18: Denn NF- I betrifft nicht nur den Körper.

00:01:21: Sie können auch beeinflussen wie wir uns selbst sehen Wie unsere andere sehen Und wie wir unser Leben planen.

00:01:28: Dafür darf ich heute Dr.

00:01:29: Ulrike Leis begrüßen.

00:01:31: Sie ist klinische Psychologin und psychosoziale Leiterin der Neuroankologischen Spezialambulanz sowie des NF-Kinderexpertisezentrums an der Kinderklinik der Medizinischen Universität Wien.

00:01:43: Schön, dass sie heute hier sind.

00:01:44: Herzlich willkommen!

00:01:45: Vielen Dank ich freue mich sehr zu sein.

00:01:48: Wenn Menschen die Diagnose NF-I bekommen, dann geht es oft zuerst um medizinische Fragen.

00:01:54: Welche Symptome gibt es?

00:01:56: Welche Kontrollen sind notwendig?

00:01:58: Aber eine Diagnese verändert doch auch etwas auf emotionaler Ebene.

00:02:03: Wenn jemand jetzt erfährt dass das Kind betroffen ist oder man selbst betroffen is, was passiert aus psychologischer Sicht in diesen Menschen?

00:02:10: Ja, ich glaube das Emotionale steht in so einer Situation sogar im Vordergrund.

00:02:16: Die Konfrontation mit einer Erkrankung wie NF-I ist einfach ein Schock und da strömen alle möglichen Gefühle uns sehr intensive Gefühlen auf jeden Bedeiligten ein.

00:02:27: Das heißt es für Kinder und Jugendliche natürlich einen Schock auch für die Angehörigen Und oft ist in der Situation auch wirklich so dass man dann sachliche Informationen und Informationen über die Erkrankung, auch medizinische Informationen gar nicht so gut verarbeiten kann.

00:02:42: natürlich weil im Hintergrund dann bei allen Beteiligten auch so was anderes.

00:02:49: im Kopf abläuft.

00:02:50: Viele Sorgen schon, die vielleicht besonders bei Eltern wissen wir.

00:02:56: Die Sorgen, die dann im Kopf so kreisen, greifen dann schon viele Jahre vor und man kann gar nicht natürlich so folgen was vielleicht ein Arzt oder eine Ärztin in dem Moment auch versucht zu erklären.

00:03:09: Bei den Kindern und Jugendlichen sind das, das wissen wir auch in dieser ersten Schockphase ganz andere Gedanken.

00:03:15: da geht es vielmehr um Alltagsthemen.

00:03:18: bedeutet das dann, dass ich in die Schule kann oder nicht.

00:03:21: Und kann ich meine Freunde sehen?

00:03:23: Oder kann ich bei einer Sportveranstaltung zum Beispiel

00:03:26: teilnehmen?".

00:03:28: Für uns ist es deshalb wichtig – also wir versuchen, dass wir dann einfach in der Phase auch da sein können und mit dem Tempo einfach da sein könnten.

00:03:37: Dass wir dann erste Informationen über die Erkrankung nicht nur in einem Gespräch geben sondern wenn irgendwie möglich in mehreren Gesprächen den Menschen die Zeit geben.

00:03:48: Das heißt, die psychosoziale Seite ist da extrem wichtig vor allem in dieser ersten Phase.

00:03:57: Welche Gedanken oder Sorgen begegnen Ihnen bei Menschen mit NF-Eins besonders häufig?

00:04:02: Vielleicht Dinge, die nicht so unbedingt immer auch sofort angesprochen werden.

00:04:07: Ja das ist wirklich sehr vielfältig und ich glaube dass es auch eine ganz wichtige Botschaft vielleicht, dass es wirklich nicht nur bestimmte Sorgen gibt oder Sorgen die in Ordnung sind und andere, die nicht in Ordnung sind.

00:04:24: Es gibt da keine typischen Sachen sondern... Das sind wirklich alle sehr, sehr individuell und das ist auch wichtig darauf einzugehen.

00:04:32: Weil Menschen – das wissen wir ja von allen Lebenskrisen – mit diesen Dingen einfach ganz unterschiedlich umgehen und es ist gut so, dass man da jeweils auf das zurückgreift was man vielleicht bisher im Leben erfahren hat, was einen stärkt.

00:04:46: Und deshalb sind natürlich die Sorgen und Themen andere.

00:04:52: Ja, für manche ist wirklich so das Medizinische im Vordergrund und die Dinge, die vielleicht passieren.

00:04:58: Die Therapien, die notwendig sind oder Nebenwirkungen – ja!

00:05:04: Für andere stehen Sorgen um den Alltag einfach ganz im Vordegrund.

00:05:08: Für andere steht ihm im Vordegrund.

00:05:10: was macht das mit meinem Körper?

00:05:13: Gibt es da Veränderungen in dem Körper?

00:05:15: Sind das sichtbare Folgen zum Beispiel?

00:05:20: Oder bedeutet das was mit meinem Freundeskreis?

00:05:24: Wie spreche ich über die Erkrankung.

00:05:26: Es ist einfach ganz, ganz vielfältig.

00:05:28: uns ist wichtig es gibt so einen riesengroßen Bereich da wissen wir da gibt's eine psychosoziale Belastung aufgrund von körperlichen ja entweder Veränderungen oder auch Therapien weil bestimmte Therapieformen zum Beispiel so beängstigend sein können oder schmerzhaft auch, dass das eine Belastung natürlich dasteht.

00:05:52: Oder auch zum Beispiel Konzentrationsschwierigkeiten.

00:05:55: Das wäre was, was du zu einem körperlichen Bereich gehört aber natürlich eine Belassung darstellt.

00:06:00: Dann gibt es einen riesengroßen Bereich an wirklich psychologischen oder eben emotionalen Belastungen wo's wirklich eher darum geht Was bedeutet das für meinen Freundeskreis?

00:06:13: Da geht es aber auch um Ängste, um Unsicherheit.

00:06:17: Um eben diese Nichtplanbarkeit und dann natürlich einen großen Bereich der sozialen Dimension wo auch viele Sorgen zum Beispiel damit zusammenhängen bis hin zu Ja, bedeutet das eine Veränderung in meiner Ausbildungssituation oder für Angehörige Börd?

00:06:36: Bedeutet es eine Veranderung der beruflichen Situation und in der Folge vielleicht auch finanzielle Sorgen.

00:06:41: Also ist es ein sehr weiter Bogen.

00:06:43: für uns ist wichtig möglichst gut drauf zu schauen dass wir uns die Zeit nehmen gut darauf schauen zu können nicht vorschnell auch irgendwelche Schlüsse zu fassen noch nicht ganz wichtig nicht vor schnell zu beurteilen vielleicht sondern erst wenn wir diese Faktoren gut kennen können wir auch im besten Fall gut unterstützen.

00:07:04: Ich kann mir vorstellen, da gibt es sicherlich auch viele Betroffene Angehörige die sich sehr schwer tun über ihre emotionalen Belastungen oder psychischen Belastung offen zu sprechen und das auch aktiv anzusprechen.

00:07:16: Erleben Sie das auch so?

00:07:17: Wie wichtig ist es da dann vielleicht auch aktiv nachzufragen bei den Familien?

00:07:22: Ja absolut!

00:07:23: Das ist natürlich...das ist auch was sehr Schwieriges.

00:07:28: Die wenigsten Menschen sind darauf vorbereitet, weil das auch Themen sind.

00:07:32: Wo wir ja sage ich mal in der Gesellschaft sehen dass wir nicht lernen darüber zu sprechen.

00:07:40: Krankheit generell und auch andere Themen wo man nicht so gern drüber spricht Das ist noch immer ein Tabu.

00:07:48: Und dann ist man plötzlich in der Situation wo man natürlich zum Teil darüber sprechen muss und über einen anderen Teil immer wieder angeregt wird dazu.

00:07:58: Das ist schwierig für Jung- und Alt, würde ich mal sagen.

00:08:02: Es gibt aber natürlich auch Altersphasen wo es noch schwieriger ist und auf der anderen Seite wissen wir Kommunikation über schwierige Themen und insbesondere dann eben auch über Krankungen.

00:08:15: das ist ein ganz ganz wichtiger Schutzfaktor der wirklich schützt und wo wir auch wissen, aus der klinischen Erfahrung aber auch aus der Literatur, aus vielen Publikationen.

00:08:27: Das gibt uns Kraft zu verarbeiten.

00:08:28: Ja das ist wirklich ein Schutzfaktor.

00:08:30: wenn man mal anschaut wie kann man gut sozusagen damit umgehen und so eine Sache gut verarbeiten?

00:08:37: Das heißt wir versuchen sehr anzuregen.

00:08:44: dass wir an der Klinik zum Beispiel einen guten Kommunikationweg finden mit den Betroffenen und den Angehörigen.

00:08:52: Das Ziel ist aber natürlich immer vor allem innerhalb des Familiensystems gut kommunizieren zu können, dann natürlich auch so mit dem erweiterten System ja – mit dem Freundeskreis

00:09:04: z.B.,

00:09:05: mit Schulen-, Ausbildungsstätten weil da ist man nicht mehr allein damit.

00:09:11: das ist einfach ein wichtiger Faktor Aber es braucht Zeit.

00:09:15: Das muss auch nicht sofort gehen und gerade für Jugendliche zum Beispiel wissen wir, da gibt's Phasen.

00:09:20: das ist völlig in Ordnung.

00:09:22: auch einmal zu sagen jetzt möchte ich nichts davon hören oder auch nicht darüber reden.

00:09:27: Da liegt dann eher ein Uns dass wir gut begleiten und dann so ein bisschen einen Fenster finden wo es Möglichkeiten gibt und dann wieder einsteigen und dann unterstützen können.

00:09:37: Ein sehr schöner Appell, dass du überredenen Schutzfaktor sein kannst finde ich sehr gut.

00:10:03: Jetzt ist die Diagnose ja, obwohl die meistens Wochen oder Monate von Unsicherheit schon bevorgehen.

00:10:11: Weil der Verdacht schon im Raum steht und dann meistens ist es eine genetische Testung oder ein weiteres klinisches Merkmal das dann die Diagnose absichert.

00:10:20: Und trotzdem ist es da ein großer Schock.

00:10:22: was macht das denn auch aus psychologischer Sicht?

00:10:26: Wenn die Betroffenen beschreiben ihr Leben ist auf den Kopf gestellt hat sich komplett verändert zum Beispiel mit dem Gefühl der Sicherheit oder der Planbarkeit im Leben?

00:10:37: Ja, dieser Schock ist einfach wirklich einmal eine maximale Verunsicherung.

00:10:41: Und vielfach hat man zum Glück das noch nicht so erlebt.

00:10:48: Besonders die Kinder und Jugendlichen da sehen wir.

00:10:52: Im besten Fall haben sie bis jetzt einfach ... waren die gut eingebettet eben in einer Planbarigkeit und Sicherheit kommt da einfach eine riesen, riesengroße Verunsicherung für das ganze System.

00:11:08: Für die Kinder, die das natürlich anders äußern nicht so verbal sondern sich da auch vielleicht das im Verhalten zeigen kann – für die Jugendlichen und für die Angehörigen.

00:11:19: Und da ist sicher auch ein großer Teil unseres Auftrags dass wir genau wieder versuchen langsam aber eben sicher dieses Vertrauen aufzubauen.

00:11:31: Das betrifft nicht nur Krankheiten, sondern auch andere Themen.

00:11:34: Wenn solche Dinge passieren wo man vielleicht vorher dachte das kann gar nicht passieren mir passiert sowas sicher nicht.

00:11:40: ja dann ist es immer so wirklich ein Einschnitt wo man daran arbeiten muss wieder Sicherheit vertrauen zu gewinnen.

00:11:47: ich denke wenn man das aber gut bewältigen kann miteinander sich auch gut auseinandersetzt kann er das aber im Endeffekt auch sehr stärken.

00:11:55: das ist vielleicht so dass was auch Zuversicht machen kann, dass wir wirklich erleben.

00:12:00: Das kann sehr stärken weil man dann auch mit kommenden Krisen und irgendwo an irgendeiner Stelle im Leben kommen Krisen das ist das Leben für dies man dann noch sehr oft besser gestärkt.

00:12:13: Das heißt zusammengefasst es ist ein Riesenschock im ersten Moment.

00:12:16: Man muss lernen mal damit umzugehen.

00:12:18: aber es kann einen auch für die Zukunft stärken.

00:12:20: und reden hilft

00:12:22: Redenhilft und sich Unterstützung holen.

00:12:26: Ja, also die Offenheit keine Skruple zu haben sich Unterstützung zu holen.

00:12:30: Weil das ist ganz normal und man wird sich ja auch in vielen anderen Lebensthemen einfach dann Unterstützung holen wie in Fragen.

00:12:40: Unseren Voraus schon kurz angesprochen es gibt da auch Lebensphasen wo der Umgang sich verändert zum Beispiel in den Jugend.

00:12:49: Was sind denn also die typischen Lebensfasen die Sie beobachten?

00:12:53: sich der Umgang mit der eigenen Erkrankung oder auch mit der Erkrankung der Kinder sich verändert.

00:12:59: Ja, also für die Kinder Jugendlichen ist es natürlich dieser Wechsel sozusagen vom Kind sein in die Hypopathet.

00:13:10: da verändert sich ja so unglaublich viel nicht nur das was man öfters hört, hormonell und das Körperliche sondern im Prinzip baut sich das ganze Gehirn um.

00:13:23: Das heißt, ohne Erkrankung verändert sich schon so unglaublich viel für die Kinder.

00:13:28: Und wir wissen ja auch sozusagen noch – wenn man sich erinnert aus eigener Erfahrung – wie schwierig und diese Phase ist, wie viel Unsicherheit da vorherrscht und diese Ambivalenz, dass innerhalb von einer Minute alles gut und dann wieder ganz schlecht sein kann.

00:13:46: Entweder so eine Erkrankung schon da ist oder auch in dieser Phase neu kommt.

00:13:51: Da muss man wirklich sagen, in dieser Fase ist das wirklich das Gegenteil von dem was man natürlich in der Zeit braucht wenn man schon so verunsichert ist im Leben und dann noch zu einer Erkankung.

00:14:03: Das heißt doch wir wissen da einerseits wollen wir besonders gut und viel für die Jugendlichen da sein, weil dann natürlich ein erhöhter Bedarf ist.

00:14:15: Und auch ein erhötes Risiko besteht, dass sich dann unter Umständen emotionale Schwierigkeiten zum Beispiel entwickeln.

00:14:24: Auf der anderen Seite ist es aber gerade in dieser Altersgruppe gar nicht so leicht, dass das Jugendliche das annehmen können.

00:14:32: Das kennen wir ja auch – das beginnt ja zu Hause – dieses Autonomiestreben.

00:14:36: ich schaffe das allein, wo man ja, gerade in dem Alter nicht so leicht auf die klassischen Angebote einsteigen kann.

00:14:47: Das heißt auch wir müssen ein bisschen kreativ werden und für Jugendliche bietet sich zum Beispiel an der sogenannte Peersupport also wirklich Unterstützung von Jugendlichen an andere Jugendliche wenn wir da in Gruppen arbeiten und auch die Jugendlichen einmal alleine sozusagen sich treffen und Dinge machen.

00:15:08: Und sich austauschen von Person zu Person, wo sie wissen da brauche ich nicht viel erklären sondern die andere Person hat einfach auch diese ähnliche Erfahrungswelt.

00:15:21: Ein ganz großes Thema bei chronischen Erkrankungen wie auch der Neurofibromatose Typ eins ist das Thema Selbstbild weil eine vielleicht sichtbare Erkrankung oder auch eine Erkrankung, die unsichtbare Symptome macht, die vielleicht noch viel schwerer zu erklären sind für das Umfeld können.

00:15:39: Denke ich dass Selbstbild ja auch sehr negativ beeinflussen.

00:15:43: Was macht es mit einem Menschen wenn der eigene Erkankungen für andere Personen sichtbar ist?

00:15:52: Ja, das macht natürlich sehr viel.

00:15:55: Das hat wieder ein bisschen damit zu tun dass Krankheit auch sichtbarer Erkrankung noch immer an der Bude immer ist einfach über dass wir auch so in der ganzen Gesellschaft nicht gerne sprechen.

00:16:07: und wir wissen auch insbesondere wenn wir jugendliche und junge Erwachsene fragen das haben wir auch vor ein paar Jahren gemacht dass dieses Thema sichtbare Veränderungen eines der Haupt Belastungen einfach ist, wo sich wirklich deutlich mehr als die Hälfte der jugendlichen und jungen Erwachsenen wünschen sich dass man sie auch darauf anspricht.

00:16:31: Und sie diesbezüglich unterstützt.

00:16:33: ja weil das einfach so ein großer Faktor ist.

00:16:36: Es ist einfach was anderes als wenn wir in viel späteren Lebensjahrzehnten bemerkt, ah körperlich funktioniert das eine oder andere vielleicht nicht mehr so gut.

00:16:45: dann ist man meistens so in einer gleichalterigen Gruppe wo man sieht Die haben alle das Problem, dass man jetzt zum Beispiel dann eine Brille plötzlich braucht und solche Dinge.

00:16:53: Die Jugendlichen haben da natürlich keine Modelle.

00:16:56: auch deswegen ist da die Peer Club so wichtig gleichgesinnte zu finden und es ist aber viel zu früh, dass wir normalerweise sich damit auseinandersetzen müssen.

00:17:07: Und deshalb ja... Wir versuchen da wirklich viel anzubieten um zu unterstützen.

00:17:14: Auch da kann man wiederum Wenn man sich damit auseinandersetzt, sehr wachsen daran.

00:17:19: Weil natürlich wenn man so ein Gesichertest dann selbstbildt hat und das für sich gut verarbeitet hat und einfach das ins Leben integriert hat bedeutet es ganz viel dann auch einfach für das weitere Leben.

00:17:55: Bei einer chronischen Erkrankung wie Neurophypromatose Typ I, die so viel Raum vom Leben einnimmt also ständige Kontrollen ärztliche Kontroll Themen, die einen immer wieder Grenzen vielleicht aufzeigen.

00:18:07: Wie leicht kann es da passieren, dass sich die Betroffenen selbst auch beginnen über die NF-I zu identifizieren?

00:18:18: Ich denke das ist in Wirklichkeit wieder sehr individuell.

00:18:24: Für viele ist dann die Krankheit natürlich eine Phase lang so im Vordergrund und da würde ich sogar auch die Angehörigen dazu nehmen dass wirklich die Krankheit absolut lebensbestimmende ist.

00:18:38: Und genau davon wollen wir aber natürlich wieder weg, ja?

00:18:42: Das ist etwas was die Kinder und Jugendlichen uns sehr gut zeigen weil sie ganz oft dann so auch ein bisschen den Appell an uns richten hey zuerst bin ich da als Kind als Jugendliche als Jugendlicher und dann kommt meine Erkrankung.

00:18:57: Was kann man die Betroffenen oder auch Angehörigen raten, dass sie jemand gegenwirken können?

00:19:02: Dass sie sich wirklich nicht über die Erkrankung identifizieren.

00:19:06: Was wären da so praktische Tipps?

00:19:09: Na ja das eine ist natürlich einmal wenn man da so drinnen steckt und wirklich das Gefühl hat nur die Krankheit bestimmt das ganze Leben dann passiert es natürlich nicht automatisch.

00:19:22: und dann muss man natürlich auch einmal mit ein paar Tricks arbeiten, dass man sagt vielleicht einmal beginnen als Familie, zu sagen an einem Tag in der Woche machen wir einfach nur Dinge die wirklich nicht mit der Erkrankung zu tun haben oder man kann natürlich dann sich auch rausmachen.

00:19:40: Da wird nicht über die Erkrankung kommuniziert sondern wir holen einfach alle anderen Themen wieder hervor und machen einfach andere Dinge.

00:19:47: Und solche kleinen Beginn wie bei allen Veränderungen, Verhaltensveränderungen die immer schwierig sind im Leben bei allen Themen können aber helfen, dass man sozusagen einmal startet dann wieder spürt das es auch gut tut und dann hat das natürlich ausweiten kann.

00:20:05: Ein ganz ein wichtiges Thema die Kommunikation mit dem betroffenen Kind.

00:20:11: Da fragen sich viele Eltern wie spreche ich mit meinem Kind über NF-I ohne dass ich den Kind Angst mache?

00:20:17: Und wann ist der richtige Zeitpunkt die Erkrankung zu thematisieren?

00:20:21: was sind da ihre Erfahrungen?

00:20:23: Also ganz wichtig ist immer, dass wir uns an den Fragen der Kinder orientieren.

00:20:29: Wenn Kinder auch wirklich schon die ganzen jungen Kinder das Gefühl haben... Sie können Fragen stellen und die Erwachsenen halten das aus.

00:20:39: Und da haben sie ganz feine Sensoren, dann stellen sie meistens die Fragen... ...und an den Fragen kann man wirklich gut auch so ein bisschen abschätzen was es für das Kind dann okay schon zu wissen und was auch nicht.

00:20:52: Also daran kann man sich wirklich gut leiten lassen muss natürlich immer dafür sorgen dass man selber offen dafür ist weil die Kinder wissen noch ganz genau ah die Person frage ich lieber nicht Die wird dann immer traurig oder so.

00:21:08: Also das ist einmal so eine wichtige Sache.

00:21:10: Grundsätzlich gilt wirklich auch hier, Kommunikation hilft gibt Sicherheit und ist angstreduzierend natürlich in einem kindgerechten und behutsamen Ausmaß.

00:21:23: Natürlich wird man der Sprache behutsam sein ja?

00:21:26: Und einfach wirklich altersentsprechend und kindgerecht aufklären.

00:21:31: Aber wenn das passiert, ist es wirklich was wo Kinder das sehr gut nehmen können.

00:21:35: Sehr schnell zu kleinen auch Experten und Expertinnen werden Und wo?

00:21:40: wir wissen auch aus der Evidenz, aus der Literatur dass das Angst reduzieren wirken kann.

00:21:46: Und das gilt aber dann eben nicht nur für die Kleinen, sondern auch für alle Altersgruppen.

00:21:50: Es gibt da auch viele Materialien – also nicht immer ist der Sprache der bester Weg, sondern es gibt viel Bilderbücher zum Beispiel oder Modelle, Handpuppen ja, viele Dinge bis hin zu Lego- oder Playmodellmodelle so wie es fürs Kind einfach passt wo man Dinge gut erklären kann und einfacher... machen kann aus der Weg von der Fachsprache.

00:22:18: Das hört sich für mich an wie, dass es ganz wichtig ist, dass in der Familie nie ein Tabuthema sein

00:22:23: darf?

00:22:24: Ja genau absolut!

00:22:26: Man kann auch ganz wichtig das man sozusagen immer natürlich vorausgesetzt auf Behutsame und Altersentsprechende Art und Weise.

00:22:35: aber da zu kommunizieren ist für alle wichtig, weil sonst bleibt immer eine Person oder ein Teil der Familie isoliert über.

00:22:46: Und das möchte man natürlich nicht und man darf es auch allen Beteiligten zumuten.

00:23:12: Neben den innerfamiliaren und kommunikativen Aspekten der NF-I wirkt sich die Erkrankung ja auch auf schulische Themen, auf Arbeitsthemen, auf gesellschaftliche Teilhabe aus.

00:23:26: Besonders Kinder mit einer Vereins haben ja auch häufiger ADHS oder Lernstörungen, oder Konzentrationsprobleme allgemein.

00:23:33: Was hilft der Kindern trotz dieser Herausforderung selbstvertrauen zu entwickeln?

00:23:40: Uns ist wichtig dass wir da einen sehr genauen Blick drauf machen was jetzt wenn Lernsteuerungen vorliegen um was es wirklich konkret geht Wenn wir dann zum Beispiel wissen, da ist eine Aufmerksamkeitsschwäche im Vordergrund.

00:23:59: Dann würden wir mal beginnen als erstes das dem Kind auch zu erklären was es eigentlich bedeutet.

00:24:05: und das wiederum ist stärkend weil wenn ich weiß ja okay Ich kann mich vielleicht gar nicht so gut konzentrieren aber dafür kann ich eine andere Sache in der Schule wieder sehr sehr gut.

00:24:16: dann stärkt das das nicht wissen um die eigenen Schwächen, dass es immer maximal verunsichert.

00:24:25: Weil man dann auch gar nichts zuzuordnen kann.

00:24:27: Man merkt nur, man kann vielleicht die Schularbeiten eben nicht so gut erledigen oder bekommt einfach nie gute Noten obwohl man lernt und wirklich Aufwand betreibt und kann aber nicht richtig zuordnen warum das passiert.

00:24:44: Das heißt, erstens einmal die Information und das Aufklären.

00:24:47: Was passiert da eigentlich?

00:24:48: Warum ist es so und was kann ich vor allem tun?

00:24:51: Also die Kinder auch handlungsfähig machen, dass das stärkt.

00:24:55: Und dann geht's natürlich auch darum mit den Schulen gemeinsam zu arbeiten also wirklich ganz konkret mit den Lehrerinnen zu schauen wo können wir die Kinder noch unterstützen und einfach diese Dinge ein bisschen ausgleichen

00:25:10: und später dann im Erwachsenenleben.

00:25:12: Da stellen sich oft auch andere Fragen ein, soll ich dem Job offen über meine Erkrankung sprechen oder ist es vielleicht manchmal einfacher das für sich zu behalten?

00:25:23: Weil oft hat man der Angst vor Vorurteilen oder Diskriminierung.

00:25:28: was hilft da den jungen Erwachsenden mit solchen Situationen bestmöglich umzugehen.

00:25:33: Ja!

00:25:35: Das ist natürlich...das ist ein Paläonsakt Im wahrsten Sinne des Wortes.

00:25:40: Auch hier gilt, dass wir allermeistens sehen das praktisch.

00:25:46: Offenheit unterstützt und hilft aber natürlich es geht ja auch um das Umfeld und die Rahmenbedingungen.

00:25:55: Wir haben auch erlebt, dass dann wirklich Nachteile entstehen können.

00:26:00: Deswegen ist es wirklich zu empfehlen sich vorher eine Beratung zu holen, gemeinsam einmal durchzuarbeiten.

00:26:06: Welche Faktoren sind die wo's ganz wichtig ist transparent zu sein und was ist wirklich besser auf den Tisch zu legen?

00:26:15: Und was vielleicht auch aber nicht.

00:26:26: Wir kommen jetzt zum Segment von diesem Podcast der den Namen trägt nachgefragt aus der Community und hier stellen wir Fragen, die wir häufig aus der community hören beziehungsweise die Betroffen oder Angehörige an uns weitergeleitet haben.

00:26:40: Die erste Frage, die ich an Sie richten möchte ist wie kann ich meinem Kind helfen mit Hänselin oder Kommentaren in der Schule umzugehen?

00:26:50: Ich glaube da heißt es ganz wichtig dass alle Beteiligten gut zusammenarbeiten.

00:26:56: Das heißt, ich würde mal das Gespräch mit der Schule suchen als Eltern und dann kann man gemeinsam mit den Lehrerinnen einfach schauen was hilft.

00:27:06: Ist es eine Information an die Klasse?

00:27:08: Ein Gespräch Mit den LehrerInnen?

00:27:10: aber auch da ist sicher wieder Kommunikation das was helfen kann.

00:27:15: Viele Betroffene sagen Ich will nicht immer die Person mit der Krankheit sein.

00:27:18: wie findet man ein guter Balance zwischen Offenheit und Privatsphäre?

00:27:23: Ich glaube, was man hier machen kann, dass man wirklich seinem Umfeld ein bisschen so wie eine Leitlinie gibt.

00:27:31: Was man sich wünscht!

00:27:32: Das heißt wenn es mal wichtig ist das andere Dinge im Leben außer der Krankheit wichtig sind dann diesen Wunsch einfach dem Umfeld auch mitteilen und sagen ich weiß meine Krankheit ist wichtig.

00:27:46: Ihr könnt mich auch fragen, was für euch wichtig ist.

00:27:48: Aber heute möchte ich auch einmal ganz etwas anderes tun und meistens ist es so dass das Umfeld sehr dankbar ist über solche ein bisschen Leitlinien weil natürlich auch der Freundeskreis oder Bekannte oft gar nicht so genau wissen ist es okay es anzusprechen?

00:28:04: wann soll ich ansprechen wie viel ja?

00:28:07: also so wird es hoffentlich in den meisten Fällen helfen.

00:28:13: Und die nächste Frage, wie finde ich psychologische Unterstützung?

00:28:16: Wenn ich merke dass mehr Gespräche gut tun würden.

00:28:19: Einerseits ist es natürlich möglich auch ganz aktiv im Krankenhaus im Rahmen der Vorsorge oder Nachsorgeambulanz danach zu fragen also keine Scheu haben und wirklich danach fragen das ist was ganz normales.

00:28:34: wir alle wissen wie schwierig der Umgang mit so einer Krankheit für alle Beteiligten ist und wir freuen uns über diese Anfrage.

00:28:43: Und auf der anderen Seite, es ist ja immer möglich dann sich an den Vereinen NS Kinder zu wenden weil's dort einfach auch sehr viele Kontaktadressen und viel Erfahrung damit

00:28:53: gibt.

00:28:58: Das waren eure Fragen und unser Segment nachgefragt.

00:29:02: aus der Community Kommen wir jetzt zu einem Thema, das auch enorm wichtig ist und zwar Bewältigungsstrategien.

00:29:10: Strategien im Umgang mit NF-I.

00:29:13: Weil es gibt ja trotz der vielen Herausforderungen manchmal Menschen mit NF I die bemerkenswerte Resilienz zeigen und sich wirklich sehr beeindruckungsvolle Strategien zurechtgelegt haben mit der Erkrankung zu leben.

00:29:28: Welche Strategien helfen den Betroffenen da besonders gut?

00:29:34: Ja, es gibt sogar unglaublich viele Menschen die da wirklich beeindruckende Strategien sich zurechtgelegt haben.

00:29:43: Und wenn ich jetzt zu überlege nicht nur die Faktoren, die wir aus der Literatur wissen sondern einfach auch aus der Erfahrung und Aus der Arbeit mit vielen Familien Ich würde sagen das sind wirklich die Familien die für sich einen Weg im Familiensystem gefunden haben, darüber zu sprechen und wirklich zu kommunizieren.

00:30:08: Es ist hier wieder die Kommunikation aber in dem Fall ist es wirklich ... weil sie das Gefühl dann entwickelt haben wir machen das gemeinsam ja?

00:30:19: Und die Krankheit hat dann nicht etwas geworden ist was vielleicht einen Keil sozusagen macht in der Familie sondern wirklich zusammenführt und die sich aktiv Unterstützung holen, ja?

00:30:32: Die keine Schau haben nach Unterstützung nach Hilfe zu fragen.

00:30:39: Und es gibt natürlich dann viele, viele Faktoren noch zusätzlich, die dann wieder sehr individuell sind so wie einfach die ganze psychische Verarbeitung ist.

00:30:48: aber das sind sicher die wesentlichen Faktoren.

00:30:51: Welche Rolle spielen bei dem Thema auch Selbsthilfegruppen oder Patientenorganisationen?

00:30:57: eine sehr große Rolle.

00:30:59: Ich habe es vorher ja ein bisschen erzählt bei den Jugendlichen, wo es beginnt dass die Piekrupp so wichtig ist weil er einfach das einen viel größeren Wert hat wenn jemand erst wirklich versteht dann eine Empfehlung geben kann.

00:31:13: aber das gleiche gilt natürlich auch für Erwachsene und Eltern.

00:31:19: Also eine sehr, sehr große Rolle.

00:31:21: Und ich denke es gibt zu dieser einen Ebene wo wir sagen das ist auch psychosoziale Unterstützung, ja?

00:31:27: Wo ganz viel auf der Ebene des Piersupports einfach passiert und passieren kann.

00:31:34: Dann ist es so dass man dann auch spürt wann braucht vielleicht ein Mensch, ein Kind, ein Jugendlicher oder auch Eltern mehr.

00:31:44: Wo geht's dann vielleicht auf eine Dimension, die nicht mehr durch den Piersupportgruppe auffangbar ist?

00:31:50: Und da aber wieder hat man da drinnen ja Menschen, die sagen können hey, da gibt es wen.

00:31:54: Ich kann dir jemanden empfehlen hier, da gibts sozusagen eine zum Beispiel... Eine Kollegin aus der sozialen Arbeit oder aus der Psychologie oder aus ganz anderen Berufsfeldern.

00:32:05: Geh dort bitte mal hin und auch das ist dann eine Empfehlung, die oft viel besser angenommen werden kann.

00:32:11: Das wäre dann so zu sagen die psychosoziale Versorgung, wo vielleicht schon mehrere Risikofaktoren vorliegen oder der Belastungsgrad noch ein höherer ist.

00:32:44: Aus Ihren Erzählungen geht es jetzt ganz klar hervor wie vielfältig diese emotionalen psychosocialen Herausforderungen für Betroffene und Angehörige sind.

00:32:54: Welchen Stellenwert sollte die psychusoziale Unterstützung ihrer Meinung nach in der Behandlung von NF-I haben?

00:33:00: Und wie sitzt da in der Praxis

00:33:01: oft aus?

00:33:04: Ja, das ist ganz klar.

00:33:07: Es ist leider nach wie vor so dass manchmal die psychosoziale Versorgung eher noch ein Luxus ist und nicht selbstverständlich.

00:33:18: Das ist wirklich ein internationales Problem und da gibt es einfach noch sehr viel zu tun.

00:33:26: also wir müssen einfach wirklich dafür sorgen dass das Normalität wird das Bio, sogenannte Biopsychosoziale-Modell erwähnen.

00:33:37: Sondern dass auch leben und das würde eben heißen, dass wirklich die medizinischen, die psychischen und die sozialen Dimensionen auch in den Behandlungsmodellen im gleichen Maße berücksichtigt ist und dass psychosozialer Versorgung dann wirklich Normalität wird.

00:33:54: aber wie gesagt da gibt es leider noch einiges zu tun Nur dann, aber wenn es normalität ist könnten wir auch wirklich immer präventiv arbeiten und könnten vermeiden dass es sozusagen zu Folgen durch eine körperliche Erkrankung kommt die gar nicht notwendig wären.

00:34:12: Dass wir frühzeitig zum Beispiel Angststörungen vermeiden.

00:34:17: Und das würde natürlich ganz viel Belastung ersparen für die Betroffenen, für die Angehörigen, aber nicht zuletzt auch dem Gesundheitssystem.

00:34:27: Viel Span oder... dann eben nicht zuletzt auch der Gesellschaft.

00:34:32: An Ihrer Wirkungsstätte, am NFK Expertisezentrum welche Angebote gibt es denn da ganz konkret für Betroffene und Familien?

00:34:40: Also einerseits haben wir sozusagen in unsere Ambulanz ein integriertes Versorgungsmodell das heißt in der Ambulance bei den Kontroll, Besprechungen oder auch praktisch bei den Terminen wo wirklich neue Diagnosen erklärt werden.

00:34:59: Bei diesen Besprechung ist unser ganzes Team auch wirklich vor Ort im gleichen Raum natürlich von der Medizin aber auch vom psychosozialen Team und natürlich von Pflege.

00:35:11: Das ist sozusagen schon einmal ein Angebot das uns ganz wichtig ist weil wir damit auch wirklich zeigen wollen auf allen Dimensionen wollen wir gerne da sein und wollen wir Angebote setzen.

00:35:24: Dann ist aber auch ganz wichtig eine neuropsychologische Versorgung, da wissen wir generell für die ganze psychosoziale Versorgungen, da gibt es ja auch Leitlinien, da gibts Standards, die wir einfach befolgen müssen weil wir auch wissen das ist wichtig um eben Risken zu vermeiden.

00:35:44: Das heißt, nach einer psychologischen Versorgung ist ein wesentlicher Bestandteil dass wir frühzeitig einfach die Kinder untersuchen ob zum Beispiel wie vorher erwähnt Lernsteuerungen vorliegen und dann im Falle das Lernstörungen Konzentrationsstörungsgedächtnisschwächen vorlegen auch frühzeitig intervenieren können.

00:36:03: Also da sind so zwei Schwerpunkte und immer begleitet weil einer Universitätsklinik tätig sind, immer begleitet von Forschungsprojekten.

00:36:16: Weil wir ja gerne wollen aber auch wissen dass es sein muss das wird Konzepte auch noch wirklich weiter entwickeln und da besser werden müssen.

00:36:25: Und wenn Kinder Probleme in der Schule erleben oder Eltern gibt's da auch Möglichkeiten zur Unterstützung?

00:36:32: Ja absolut!

00:36:34: Wir haben auch wirklich spezialisierte Lehrerinnen die dann Ansprechpartner sind wirklich schon vor Ort an der Klinik und dann aber auch wirklich sehr, sehr aktiv mit den Schulen zusammenarbeiten.

00:36:48: Das heißt wirklich auch die Schulen besuchen in den Lehrerinnenkonferenzen sozusagen über die Krankheit informieren, die Klassen informieren.

00:36:58: Dinge ausarbeiten.

00:37:00: wie können wirklich ausgleichende Maßnahmen gesetzt werden?

00:37:04: Und das ist ein ganz, ganz wertvoller Teil.

00:37:07: wenn es nach Ihren Wünschen gehen würde, wie würde die NF-I Versorgung in der Zukunft ausschauen?

00:37:16: Ja dann wäre einfach die gesamte Versorgungsmedizinisch, psychologisch, sozial und auch von der Schule wirklich Normalität.

00:37:29: Jetzt ist es so dass wir Ehrlicherweise sagen würden, wenn wir nicht die Kooperation mit zum Beispiel NF-Kinder hätten dann hätten wir nur einen kleinen Bruchteil dieser Versorgung.

00:37:42: Und das in meiner Zukunftsvorstellung und meinem Zukunftswunsch ist es so dass einfach viel mehr von dieser Versorgen dann einfach schon wirklich vom Gesundheitssystem übernommen ist Dann hoffentlich trotzdem noch ganz viel Zusammenarbeit mit dem Verein NF Kinder besteht, aber wir dann vielleicht schon mehr in dieser Zusammenarbeit noch speziellere Fragen und spezielle Konzepte weiterbringen können.

00:38:10: Und die Basisversorgung einfach im Gesundheitssystem als Selbstverständlichkeit integriert ist.

00:38:17: Lieber Frau Dr.

00:38:18: Leiß.

00:38:18: vielen Dank dass Sie bei uns zu Gast waren und so offen mit uns über dieses Thema gesprochen haben.

00:38:23: Wenn Sie aus unserem Gespräch einen Tipp an Menschen mit NF-Eins und deren Angehörigen mitgeben dürften, was wäre das?

00:38:31: Darüber reden.

00:38:33: Wirklich über die Erkrankung sprechen in der Familie mit dem Freundeskreis einfach kommunizieren.

00:38:41: Das ist ein Schutzfaktor und das ist wirklich das, was man allen empfehlen kann!

00:38:52: Das war unsere dritte Episode von NF-Eins Nachgefragt, dem Podcast rund um das Thema NF-eins.

00:38:59: Wenn du Feedback geben möchtest dann kannst du das gerne in den Kommentaren.

00:39:03: Du hast noch Fragen?

00:39:04: Schreib uns auf unseren sozialen Kanälen.

00:39:07: Danke Frau Doktor Leis dass sie heute ein wenig Klarheit in das Thema gebracht haben.

00:39:11: sehr gerne vielen Dank

00:39:14: und auch an euch da draußen danke fürs Zuhören!

00:39:17: In der nächsten Folge sprechen wir über Kommunikation in der Familie.

00:39:21: Also bleibt dran.

00:39:23: Wir bleiben auch dran und fragen weiter für euch

00:39:25: nach!