Soll ich meinem Arbeitgeber von NF1 erzählen?

00:00:00: Und wir kennen alle das Gefühl, wenn wir mit etwas konfrontiert sind, wo wir uns nicht auskennen.

00:00:04: Es ist eine menschliche Neigung eher sich zurückzuziehen und zu sagen, ich sag jetzt nichts, ich tue jetzt nichts.

00:00:10: Ich möchte ja niemanden beleidigen oder sonst was aber dieser Rückzug ist quasi schon der Schritt zur Ausgrenzung.

00:00:16: Wenn wir das spüren in uns dann wäre eigentlich der bessere Schritt zu sagen ich gehe einen nach vorne.

00:00:30: Hallo und herzlich willkommen bei NF-Eins Nachgefragt dem Podcast der neurofibromatose Typ eins Eine Stimme gibt.

00:00:38: Mein Name ist Klaas Röhl, ich bin dann Moderator und Gründer des Vereins NF Kinder in Österreich.

00:00:45: Vor zwölf Jahren habe ich den Verein ins Leben gerufen weil NF-I nicht nur ein medizinischer Begriff für mich ist.

00:00:51: meine Tochter lebt damit.

00:00:53: In diesem Podcast spreche ich mit wechselnden Gästen und Gästinnen offen über Neurofibromatose Typ I beantworte deine Fragen und greife Themen auf die Betroffene und Angehörige wirklich bewegen.

00:01:07: unser Ziel, aufklären Vorurteile abbauen und dich mit Wissen, Erfahrung und praktischen Tipps im Alltag unterstützen.

00:01:16: Wir freuen uns dass du heute zuhörst!

00:01:22: Heute geht es um ein Thema das die meisten Menschen mit NF-I früher oder später betrifft.

00:01:27: wir stellen uns die Frage wie passt dein Leben mit NF Eins eigentlich in unsere Arbeitswelt?

00:01:34: Denn Arbeit bedeutet für viele nicht nur Einkommen.

00:01:37: sie bedeutet Struktur Selbstwert, Teilhabe, Selbstbestimmtheit.

00:01:42: Und gleichzeitig kann sie mit NF-I zur echten Herausforderung werden – Tage an denen nichts geht und Sicherheit wie es morgen ist!

00:01:51: Und die Frage sage ich das überhaupt im Job?

00:01:53: Darüber sprechen wir heute mit einer Frau, die sich jeden Tag genau mit diesen Themen beschäftigt.

00:01:59: Stefanie Kierwald arbeitet bei MyAbility und ist selbst von einer chronischen Erkrankung betroffen.

00:02:05: Schön dass Sie heute bei uns sind.

00:02:06: Schönen guten Morgen, danke für die Einladung.

00:02:08: Ich freue mich sehr!

00:02:10: Vielleicht gleich zu Beginn.

00:02:12: Wie hat sich Ihr Leben verändert durch die Diagnose und wie schaut Ihre Arbeit bei MyAbility heute aus?

00:02:20: Rückblickend betrachtet hat sich mein Leben zum Positiven gewendet.

00:02:27: Ich bin mit dreißig Jahren mit Morbus Kron diagnostiziert worden und werde jetzt dreiundfünfzig, ich schau zurück... Und freue mich eigentlich drüber über alles, was ich da gelernt habe.

00:02:38: Auch was ich selber über mich erkannt habe und auch die neuen beruflichen Perspektiven, die sich aus diesem Weiterentwicklungsprozess ergeben haben.

00:02:47: Aber das sprechen wir ja halt ein bisschen darüber.

00:02:50: Für mich ist es, muss ich ehrlich sagen wie ein Sechser im Lotto, dass ich dann schlussendlich meine Ability hier gefunden hab.

00:02:56: Ich komme halt ursprünglich aus Deutschland.

00:02:57: Das bin gebürtig aus Bonn ... habe auch ursprünglich in der freien Wirtschaft gearbeitet.

00:03:02: Ich bin Marketing- und Vertriebsspezialistin... ...und habe hier myability gefunden, wir sind ein sozialer Unternehmen,... ...und wir gehen in Unternehmen und Betriebe,... ...um dort halt das Thema Inklusion nicht nur strategisch zu verankern,... ...sondern halt auch in den Köpfen was zu verändern,... ...in der Art und Weise wie man miteinander arbeitet.

00:03:26: Und da kommt so vieles zusammen.

00:03:28: Berufserfahrung, die ich halt einfach mitbringe.

00:03:31: Und aber auch meine persönliche Geschichte und das beides einbringen zu können um etwas zu verändern in Strukturen und in den Köpfen von Leuten dass es so schön um wahrzusehen.

00:03:41: Das gibt mir wahnsinnig viel!

00:03:43: Das ist sehr schön.

00:03:45: wenn wir uns einen typischen Lebenslauf anschauen dann wirkt ja alles oft sehr klar Schule Ausbildung Job.

00:03:52: Aber die Realität vieler Menschen zum Beispiel mit NF-Eins sieht ja oft sehr anders aus.

00:03:58: Was sehen Sie bei Betroffenen mit einer chronischen Erkrankung wie NF-I?

00:04:03: Was in so einem Lebenslauf oft gar nicht sichtbar wird.

00:04:07: Das spielt auch wieder meine ganz eigene Erfahrung rein, weil ich habe selber mehrere Lücken im Lebenslauf und sehr unterschiedliche, in sehr unterschiedlichen Branchenfunktionen auch Ländern gearbeitet, wo wenn jemand von außen drauf schaut manche denken, wo ist da der rote Draht?

00:04:25: Der rote Fadenverzeihung... Aber ich sehe es heute so.

00:04:30: Und da versuchen wir halt auch entsprechend Betriebe und Unternehmensvertreterinnen dazu zu animieren, dass sie sagen, nirgend niemand hat einen lückenlosen Lebenslauf.

00:04:43: Das was da vielleicht an Lücken drin ist das ist immer die Schatzkiste für eine ganz eigene Erfahrung.

00:04:51: Da ist eine Geschichte dahinter, da ist eine spannende und faszinierende Geschichte dahinten.

00:04:56: Da sind bereichernde Erfahrungen dahinter Dinge mit denen ich mich vielleicht nicht auskenne aber wo eine Person einfach eine Geschichte zu erzählen hat.

00:05:05: Eine Geschichte von der ich lernen kann.

00:05:08: Und ich finde so sollte man Lebensläufe einfach lesen.

00:05:12: Also nicht nur... Ganz simpel, dass was da vielleicht ein Ausbildungserfahrung ist.

00:05:18: Nicht nur die Fakten wahrnehmen sondern auch das, was dazwischen den Zeilen mitschwingt.

00:05:23: Was so die Talente einer Person sind und was eine Person antreibt.

00:05:27: So sollte man Lebenslauf lesen.

00:05:29: Das stimme ich voll und ganz zu!

00:05:32: Viele beschreiben ihr Berufsleben als ein ständiges Anpassen.

00:05:35: Mal läuft es gut, dann gibt's wieder Rückschritte.

00:05:38: was macht dieses Ständige auf und ab mit dem eigenen Selbstbild im Job?

00:05:46: Aus meiner Sicht ja dass man vielleicht sorgenvoll drauf blickt also Sorge im Sinne von das gesundheitlich bedingte Pausen automatisch negativ bewertet werden können oder die Sorge, dass man als nicht leistungsbereit- oder leistungspfähig empfunden wird.

00:06:04: Oder die Sorgge, das man als Risiko empfundet.

00:06:08: Dass man vielleicht im Endeffekt denkt mit dem was jetzt mein Leben ausmacht und was zu meinem Leben gehört?

00:06:14: Was bleibt denn für mich an Arbeits-, an Jobs-, an Tätigkeiten?

00:06:19: Was bleiben da eigentlich noch übrig?

00:06:22: Das ist allzu menschlich so zu denken... Und auch wieder aus eigener Erfahrung, wenn man denkt ich hätte so gern die gesundheitliche Stabilität das sich mich weiterentwickeln kann und es dauert und dauert.

00:06:33: Man weiß nicht wo wann ist der Zeitraum gekommen dass ich die stabilität habe?

00:06:37: Das kann wahnsinnig zermürben und ein Wahnsinnig runterziehen aber gleichzeitig hat man selber die Chance ist auch für sich umzudrehen weil jede erfahrung die das lebenein mit auf den weg gibt kann Wenn man es schafft, sie in eine positive Richtung zu drehen kann halt ein Geschenk an die Welt zurück sein.

00:07:00: Man sollte sich selber nicht zu sehr Druck aufbauen und sich möglichst nicht magelberhaftet sehen im Sinne von Es ist wie es ist!

00:07:08: Man lebt mit der Diagnose und man ist aber selber Expertin, Experte dafür, wie man damit gut leben kann.

00:07:14: Und damit hat man einen Erfahrungshorsprung vor allem denjenigen, die sich halt nicht damit auskennen.

00:07:21: Und das ist eine Kompetenz und das ist Qualität.

00:07:24: Das für sich als Kompetenzen-Qualität zu begreifen, das bringt einen wieder auf Augenhöhe mit anderen raus.

00:07:32: aus der markelbehafteten Sichtweise sich selber gegenüber wäre also mein Appell.

00:07:39: Denn es kann ja auch ganz schön viel Energie kosten wenn man ständig das Gefühl hat mithalten müssen mit gesunden Kolleginnen.

00:07:47: Ja so ging's mehr am Anfang auch als ich die Diagnose bekam Das kam wieder Blitz aus heiterem Himmel.

00:07:55: Und ich habe es anfangs für mich auch gar nicht so angenommen, also ich hab das gehört in Wort auf dem Blattpapier Morbus Kronen.

00:08:02: was ist das überhaupt?

00:08:02: Was bedeutet das?

00:08:04: Also ich wusste, was es ist und was es bedeutet.

00:08:06: Es ist eine chronische entzündliche Darmerkrankung die halt kommt und geht ins Schüben wo Komplikationen im Sinne von permanente Durchfälle, Krämpfe ... Fisteln können sich bilden, die können im Bauchraum irgendwo andocken an Organen oder Abstässe bilden und das habe ich alles durch exerziert eigentlich.

00:08:27: Ich hatte selber das Gefühl sofern wie ich funktioniere nicht mehr richtig.

00:08:30: Ich hätte das Gefühl ich muss mich doppelt und dreifach beweisen.

00:08:34: Ja gibt mir meine Tabletten und ich lauf weiter!

00:08:36: So...ich hab mir eigentlich selber rückblickend betrachtet wahnsinnig viel Druck selber auferlegt Und das hat eine Zeit lang gedauert, bis ich diesen Druck halt selber von mir genommen hab.

00:08:48: Das habe ich aber erst gelernt, als ich eine ganz, ganz massive Krise hatte.

00:08:51: Aber im Grunde genommen zurück zu der ersten Frage, die wir hatten ... Was hat's verändert in deinem Leben?

00:08:59: Dass es so einer der Aha-Momente für mich gewesen war.

00:09:02: Im Sinne von warum war ich so hart zu mir selber?

00:09:05: Warum habe ich selber diesen Anspruch gehabt an mich... dass ich funktionieren zu müssen.

00:09:10: Ja, für wen?

00:09:11: Wofür?

00:09:13: Ich hab einfach gelernt mehr auf mich zu hören und meinen inneren Antrieb zu finden.

00:09:17: Und das was mich ausmacht, das was ich gut kann, das, was mir Freude bereitet.

00:09:22: Ich habe es aber wirklich erst erkannt durch die Diagnose.

00:09:25: Also ich musste durch ein Tal der Tränen um für mich als Mensch weiterzukommen.

00:09:28: so sehe ich's heute.

00:09:49: Sie haben sehr schön gesagt, dass da viel Stärke und Kraft auch drinnen liegen kann in so einer Diagnase.

00:09:55: Manchmal kann ja auch eine Belastung, eine krankheitsbedingte Belastungen unsichtbar sein.

00:10:00: Also wir können uns mal vorstellen du sitzt im Büro niemand sieht dir etwas an aber du hast Schmerzen Du hast Schwierigkeiten dich zu konzentrieren und du bist erschöpft Und gleichzeitig läuft der Alltag rundherum ganz normal weiter.

00:10:16: Was macht so eine dauerhafte Anstrengung mit den Menschen?

00:10:22: Da sind wir wieder bei dem oder für meine Begriffe bei dem selbst auferlegten Druck.

00:10:29: Der Anspruch, ich sage mal auf Biegen und Brechen funktionieren zu müssen damit die Außenwelt nicht merkt was jetzt gerade mit mir los ist.

00:10:38: Der übergroße Teil an Diagnosen, an Erkrankungen, an Behinderung ist von außen nicht sichtbar.

00:10:45: also bei mir sieht man es auch nicht an.

00:10:47: Ich habe keinen Zettel auf der Stirnkleben wo drauf steht Marbus Kronen aber Wann ich die energievollen Zeiten am Tag habe und wann es einfach nicht funktioniert.

00:10:58: Ich weiß, dass sich immer mal wieder spontan zu einer Toilette laufen muss als ich brauche eine Toilettengreifbarer Nähe.

00:11:04: Das ist immer das erste was ich mir anschaue wenn ich in den Raum betrete oder wenn ich mich auf dem Weg mache von A nach B weil ohne geht's nicht.

00:11:13: Das heißt ich weiß es Und vielleicht hat man dann selber gesagt den Anspruch funktionieren zu müssen, etwas abliefern zu wollen.

00:11:22: Man möchte sich beweisen und gleichzeitig hat man vielleicht auch Angst vor der Reaktion der anderen.

00:11:28: nur wir Menschen sind alle so gestrickt.

00:11:31: Wir versuchen uns zu erklären einen Reim auf das zu machen was wir wahrnehmen was wir sehen Und jeder Mensch ist ein Eisberg Das kennen wir alle dass was man sieht und wahrnimmt sind vielleicht die oberen zehn Prozent Das Ganze, was man nicht sieht macht aber den Großteil aus.

00:11:50: Und Menschen interpretieren und versuchen sich Dinge zu erklären.

00:11:54: Aber wenn ich mich nicht erkläre, dann gebe ich dem anderen auch nicht die Chance, mich komplett zu verstehen – und richtig zu verstehen!

00:12:04: Und halt diese offene Kommunikation... Auch wenn man sich verletzlich zeigt, auch wenn man gegenseitig unsicher ist….

00:12:10: Genau diese offenen Kommunikations braucht es im Endeffekt damit es halt nicht nur im Alltag, sondern auch auf der Arbeit funktioniert.

00:12:19: Ganz klarer Pill offen über das Thema zu kommunikieren da kommen wir gleich noch dazu.

00:12:24: ein großes Thema ist auch manchmal einfach nur ernst genommen zu werden.

00:12:28: wenn vor allem dann wenn man die Erkrankung vielleicht auch einem ansieht oder die Behinderung erleben sie das häufig?

00:12:36: Ich persönlich für meinen Empfinden kaum noch.

00:12:41: Also ich rede halt sehr offen über meine Diagnose und das, was ich brauche aber auch wenn jemand dann reagiert im Sinne von oh, da sieht man dir gar nicht an!

00:12:50: Ich empfinde es nicht als Beleidigung weil ich mir denke ja woher sollst du's wissen?

00:12:57: Ich kann ja nicht per se davon ausgehen dass du dieselbe Erfahrung oder eine ähnliche Erfahrung mit einer ähnlichen Diagnosa hast wie ich sie jetzt habe.

00:13:04: wir sehen Zum Teil ja auch bei uns im Team.

00:13:08: Also wir sind mittlerweile fünfzig Leute, bei uns beim Myability und etwa die Hälfte lebt selber mit einer sichtbaren oder unsichtbaren Behinderung chronischen Erkrankungen.

00:13:20: Wir sind ein bunter Blumenstrauß an Arbeitserfahrungen und auch an Diagnosen- und Lebensgeschichten.

00:13:26: Und ja es passiert immer mal wieder das wir das Gefühl haben der Spruch war jetzt blöd oder da bin ich verkannt worden.

00:13:34: Ich versuche selber mittlerweile umzudrehen und halt einfach zu sagen, mein Gegenüber weiß vielleicht nicht was es bedeutet oder ist jetzt unsicher.

00:13:45: Und sag mal Salop haut da jetzt irgendein Spruch raus.

00:13:48: sind wir wieder bei der Kommunikation.

00:13:50: für mich sind drei Gruppen an Leuten.

00:13:53: die einen sind ganz selbstverständlich und sagen ja das ist es.

00:13:58: Sag mir was ich für dich tun kann.

00:13:59: Wir finden zusammen Weg.

00:14:01: Das sind mir natürlich die Liebsen kein Problem.

00:14:04: Das ist, wie es ist.

00:14:06: Dann gibt's für meine Begriffe die große Gruppe der Menschen, die halt unsicher sind und wir kennen alle das Gefühl wenn wir mit etwas konfrontiert sind wo wir uns nicht auskennen.

00:14:15: Es is ne menschliche Neigung eher sich zurückzuziehen und zu sagen uuh ich sag jetzt nichts Ich tu jetzt nix.

00:14:22: Ich möchte ja niemanden beleidigen oder sonst was.

00:14:24: aber dieser Rückzug ist quasi schon der Schritt zur Ausgrenzung Und wenn wir das spüren in uns dann wäre eigentlich der bessere Schritt zu sagen ich gehe einen nach vorne Sag hey Unsicher.

00:14:34: Ich weiß gerade nicht, was soll ich tun?

00:14:36: Was soll ich

00:14:36: sagen?".

00:14:37: Weil ich kenne mich nicht aus.

00:14:39: Darf ich etwas fragen?

00:14:40: Magst du mir helfen?

00:14:41: Darf' ich lernen?

00:14:42: ein vertrauensvollen Gespräch und ich glaube das sind wirklich die größte Anteile an Leuten.

00:14:47: Und ja es gibt manche Charaktere Das spürt man aber auch direkt.

00:14:52: Man öffnet sich und sofort ist so eine sehr eiskalter Ablehnung im Raum.

00:14:59: Da denke ich mir mittlerweile Wenn du nicht mit mir dich austauschen möchtest, nicht ins Gespräch gehen möchtes.

00:15:06: Keine Bereitschaft zum Lernen zeigst?

00:15:09: Ganz im Ernst, du hast mich nicht verdient.

00:15:11: Brauch ich nicht!

00:15:13: Ich brauche ein Umfeld ... was mir guttut und mir Energie gibt.

00:15:18: Und die, die bei mir Energie raussaugen, Umstände, Menschen, Tätigkeiten... Die versuche ich nicht in mein Leben reinzulassen.

00:15:27: Ich brauch das, was mir Energie gibts und das was Energie frisst.

00:15:30: Nee, hat mich nie

00:15:31: verdient.".

00:15:32: Diese Selbstvertrauen wünsche ich natürlich auch unseren Zuhörerinnen mit NF-I.

00:15:57: Viele fragen sich ja, wie offen sie über NF- I sprechen sollen im Arbeitskontext?

00:16:03: Was beobachten Sie hier bei Betroffenen?

00:16:05: Gibt es da verschiedene Gruppen?

00:16:09: Ich finde nein!

00:16:11: Also wir begleiten jährlich... Zickdutzend Personen durch einen Karriereprogramm, wo es genau um diese Fragestellung geht.

00:16:22: Sag ich's nicht!

00:16:23: Öffne ich mich, öffne Ich bin ja nicht verpflichtet, irgendeine Information zu meiner Diagnose, zu meinen Lebensumständen mit einem Arbeitgeberin zu teilen.

00:16:35: Muss ich nicht?

00:16:35: Brauche ich

00:16:35: nicht?!

00:16:36: Ich dürfte im Bewerbungsgespräch sogar lügen soweit ich weiß... Auch das kenne ich.

00:16:40: Ich habe mal in einem Bewerbungsgespräch eine Lücke erklärt, nicht gelogen aber einen großen Punkt ausgelassen weil ich nicht wollte dass man mich abqualifiziert als Risiko sieht, mich auf meine Diagnose reduziert und denke schafft ihr das überhaupt?

00:16:55: Ich wollte mich dieser Auseinandersetzung nicht stellen Aber wir empfehlen schon Dass man sich selber gut überlegen sollte ob man sich nicht doch öffnen möchte.

00:17:11: Und auf welchem Wege, wann und wie?

00:17:16: Also dass man quasi selber der Captain seiner Offenbarung ist, sag ich mal!

00:17:22: Dass man ja nur wenn man sich erklärt und sagt hey so funktioniert das für mich Nur dann gebe ich halt jemandem die Chance den Rahmen so mit mir gemeinsam zu stecken Das es für mich funktioniert.

00:17:36: Ich meine, in einem Bewerbungsgespräch ist es so.

00:17:38: Da steht natürlich die Kompetenz und die Passgenauigkeit zu der Tätigkeit, die da steht im Vordergrund.

00:17:45: Und ja, damit kann man punkten... Man hat was zu bieten!

00:17:50: Man hat Erfahrungen, man hat Interessen, man hatte Talente und die wirft man in die Wachschale.

00:17:55: Und dann am Schluss würden wir empfehlen zu sagen ... Das ist der Rahmen, den ich brauche, damit es für mich gut funktioniert.

00:18:02: Ganz klar ganz deutlich aber auch lösungsorientiert und nicht demütig oder mit einer Art Opferhaltung sondern einfach das brauche ich dann funktioniert's!

00:18:13: Und ich denke ich werde beste oder die Beste für den Job wie wärs?

00:18:17: Also wir plädieren schon für Offenheit weil nur wenn die Offenheiten da sind hat man eine Chance das Umfeld so zu gestalten selber braucht.

00:18:29: Und ja, dann kann Ablehnung kommen aber jede Ablehnung oder jedes jeder nicht erhaltene Job birgt wieder einen wertvollen Lernmoment den man wieder nutzen kann für die Für den nächsten Schritt.

00:18:44: also ich habe eigentlich das meiste gelernt für mich auch an Selbstbewusstsein in den Momenten wo ich mich horrend abgewacht und diskriminiert fühlte muss Ich sagen ist nicht schön Aber Das hat mich sehr viel weitergebracht.

00:18:58: Das heißt, man muss auch lernen für sich einzustehen und auch Grenzen zu setzen.

00:19:03: Und so auch zu verlangen dass diese Grenzen gesehen werden und respektiert werden.

00:19:10: Ja

00:19:12: und sich einfach auch trauen oder auch zutrauen das man es aushält wenn der Gegenwind kommt.

00:19:19: ja weil man nicht weiß welche Erfahrungen das gegenüber gemacht hat Wirklich nie vergessen, man selber ist der Experte, die Expertin.

00:19:27: Man selber kann jemand anderem hier Lernmomente bereiten.

00:19:31: Jemanden bereichern also ... Seht's mal so?

00:19:34: Ihr habt ein Erfahrungshorsprung!

00:19:38: Und gibt es von Arbeitgeberseite her gewisse Dinge, die häufig unterschätzt werden beim Zusammenarbeiten mit Menschen in einer chronischen Erkrankung?

00:19:48: Kann man auch wieder nicht je nach Branche oder nach Funktion vorall gemeinern weil es steht und fällt halt gesagt mit der Haltung von den einzelnen Personen, die in Organisationen arbeiten.

00:19:59: Aber ein großes Missverständnis und das habe ich ja selber in mir aufräumen müssen wenn man hört disability wäre gleich inability also das heißt mit einer Behinderung zu leben wär gleich mit leistungsunfake oder nicht leistungen bereit und dass ist eine eine Ungleichung.

00:20:19: Disability Und dieses Vorurteil, was wir als Menschen gerne mal in den Köpfen haben – vielleicht wenn wir andere betrachten aber auch in uns selber -, dass man das ein für alle Mal eliminiert und stattdessen eher mit Beispielen aufzeigt wie was gut funktionieren kann.

00:21:02: Das eine ist also, wie ein Arbeitgeber einen Menschen mit einer chronischen Erkrankung oder Behinderung sieht und wahrnimmt.

00:21:09: Das andere ist aber auch vielleicht die Rahmenbedingungen im Arbeitsalltag anzupassen wenn ein Unternehmen jetzt wirklich inklusiv sein möchte.

00:21:17: Wo sollte es da anfangen?

00:21:20: Ein großer Punkt ist die interne Sensibilisierung weil es gibt wirklich viele Betriebe und Organisationen da draußen.

00:21:33: Wir nehmen es halt in Österreich ganz stark wahr.

00:21:35: Ich meine, wir sind hier entstanden und wir sehen die Entwicklung in den letzten fünfzehn plus Jahren.

00:21:42: Was Betriebe halt nicht machen dürften, ist zu sagen oder dass diese Denke existiert.

00:21:47: Ja ich kann nicht bei ihre armen Arbeiten und ich kann niemanden einstellen weil mir fehlt die Rampe oder mir fehlt eine barrierefreie Toilette.

00:21:54: da sind wir wieder.

00:21:54: es bestimmt sind bestimmte Bilder im Kopf Und die gilt es aufzubrechen Weil die Diagnosen sind bunt.

00:22:02: Firmen können da anfangen.

00:22:04: das sie das ganze Thema Inklusion einfach strategisch verankern Dass sie halt sagen Ich will ja Und das wirklich von der Chef-Hinnenetage ganz bewusst und authentisch befürwortet.

00:22:17: Keine leeren Worthülsen, sondern wirklich glaubwürdig – das spürt man, ob es glaubwürdig ist -, dass es wirklich strategisch verankert ist.

00:22:25: Dass man nicht sagt, erst wenn ich die Rampe habe, dann kann ich jemanden einstellen?

00:22:28: Nein!

00:22:29: Weil das Spektrum der Diagnosen ist ja breit wie wir wissen.

00:22:34: Also dass man da erstmal mit diesem Vorurteil aufräumt Und dann wirklich sensibilisieren, dass man diese Berührungsmomente mit Menschen schafft die ihren Weg gegangen sind und so halt die Blickweise auf Menschen verändert.

00:22:53: Das ist so ein ganz wichtiges Element.

00:22:56: Genau das machen wir zum Beispiel mit dem Jobportal.

00:23:01: So sind wir entstanden.

00:23:02: Wir haben mal das größte inklusive Jobportall im gesamten deutschsprachigen Raum Und das ist entstanden aus einer persönlichen Geschichte, weil jemand der unfallbedingt Rollstuhl Nutzer wurde.

00:23:11: Horrent verkannt wurde bei seinem Berufseinstieg.

00:23:15: So nach dem Motto die sehen alle meinen Rollstühlen und die bastigen in meinen Händen aber sie sehen nicht mich und was ich gelernt habe und wozu ich alles im Stande bin wenn der Rahmen für mich stimmt.

00:23:27: Firmen und Organisationen in Österreich, die wirklich Leute suchen.

00:23:31: Und auch über uns Leute suchen und damit auch signalisieren ich bin inklusionsoffen Ich kann vielleicht nicht alles?

00:23:37: Ich weiß nicht alles!

00:23:38: Ich mache auch Fehler.

00:23:40: aber hey ich will lass uns ins Gespräch kommen und es werden halt immer mehr.

00:23:45: also schaut einfach an der richtigen Stelle.

00:23:50: Das heißt das wichtigste für Unternehmen die inklusive sein möchten ist es eine inklusive Kultur im Unternehmen aufzubauen und zu schaffen.

00:24:06: Wir kommen jetzt zur unserer Rubrik nachgefragt aus der Community, viele der Fragen in diesem Podcast kommen direkt von euch!

00:24:16: Jetzt haben wir ein paar Fragen zusammengesucht die wir sehr häufig hören und die uns eingestickt wurden.

00:24:22: und zwar die erste Frage lautet Ich habe Angst im Erwerbungsgespräch ehrlich zu sein.

00:24:27: was wenn ich dann keine Chance habe?

00:24:30: Dann wirst du die Chance bei der nächsten Gelegenheit haben.

00:24:33: Nächste Frage lautet ich bin oft erschöpft, aber ich will nicht als Unzuverlässig gelten.

00:24:39: Wie gehe ich damit um?

00:24:41: Sag offen und ehrlich wann du Energie hast und wenn du auch keine Energie hast Und versuche deinen Arbeitstag danach auszurichten gemeinsam mit der Firma wo du arbeitest.

00:24:59: Die nächste Frage lautet, wie gehe ich damit um wenn Kolleginnen meine Situation nicht verstehen oder vielleicht sogar herunterspielen?

00:25:08: Versuche es so zu sehen dass sie sich im Zweifelsfall einfach nicht auskennen und vielleicht aus lauter Unsicherheit und Unkenntnis Sachen kommentieren aber gar nicht die Hintergründe wissen.

00:25:20: Vielleicht hast du die Möglichkeit im direkten Austausch die Leute anzusprechen uns sagen hör mal Das hat mir jetzt weh getan, das fand ich nicht so fair.

00:25:29: Darf ich dir erklären was dahinter sich verbirgt und was ich brauche?

00:25:35: Er fordert Mut und die Bereitschaft von der anderen Seite zuzuhören.

00:25:38: aber nur man selber kann es aufbrechen, verändern.

00:25:44: Wie finde ich einen Job der zu meinem Leben passt?

00:25:46: Nicht nur zu meinem Lebenslauf.

00:25:49: Hör in erster Linie mal in dich rein Und versuche dir... zwei Fragen zu beantworten.

00:25:57: Also die erste ist, was macht dich glücklich?

00:26:01: Und die zweite isst, was treibt dich an?

00:26:05: Wenn ich geb dir an euch weiter, weil ich die Fragen selber irgendwann mal im Leben gehört hab und nicht direkt eine Antwort darauf hatte.

00:26:14: aber als sich die Antwort hatte, habe ich auf einmal Berufsfelder gesehen und Einsatzmöglichkeiten, die ich vorher nicht gesehen hab, Formellen Ausbildung gedacht habe und in den Dingen, die ich bis zum Tag X getan habe beruflich.

00:26:34: Also hör dich rein!

00:26:36: Was macht ihr Freude?

00:26:38: Was bringt dir Energie?

00:26:40: Wo möchtest du dich gerne inhaltlich einbringen?

00:26:44: Und mit der Erkenntnis schau was draußen in der Welt ist Denkt nicht im Branchen, denkt nicht in Unternehmen.

00:26:51: Denk nicht in Funktionen sondern einfach wo kann ich die Elemente, die mir gut tun und wo ich denke hey da bin ich richtig gut drin?

00:26:59: Wo könnte ich die einbringen?

00:27:02: von innen nach außen denken, nicht von aus nach innen?

00:27:09: Nehmen wir noch mal die Arbeitgeberperspektive ein.

00:27:13: was passiert auf Seiten der Arbeitgebers wenn sie mit chronischen Erkrankungen konfrontiert sind?

00:27:18: welche Unsicherheiten erleben Sie da häufig?

00:27:23: also eine Unsicherheit kann sein, dass mit den Anforderungen oder dem Rahmen die eine Person individuell braucht.

00:27:34: Dass vielleicht dann in Teams eine Diskussion entstehen könnte von wegen.

00:27:38: wenn die Person jetzt vier Tage in der Woche im Homeoffice arbeiten darf ja dann will ich das auch.

00:27:43: also aber da ist ein Unterschied zwischen Chancengleichheit und Chancengerechtigkeit.

00:27:50: Chancengleichheit würde jetzt bedeuten, die Person kriegt zwei Tage Homeoffice.

00:27:54: Dann will ich die zwei Tage auch.

00:27:57: Aber das ist zu kurz gedacht.

00:27:59: Es geht um eine gerechte Chance und das können dann Führungskräfte in die Organisation hineinbringen weil für den einen funktioniert es braucht vier Tage daheim aus unterschiedlichen Gründen.

00:28:12: Eine andere Person ist aber lieber im Büro und macht da den Job weil sie einfach die Geselligkeit der Leute braucht.

00:28:19: Also wir sind individuell und unterschiedlich, und wir haben andere Anforderungen.

00:28:24: Und darum geht es, dass jeder und jede auf die wie individuell optimale Art und Weise seinen Teil zum Ganzen, ihren Teil zum ganzen beisteuern kann.

00:28:35: Das macht sich nicht an so viel Tage daheim, so viele Tage präsent.

00:28:40: Daran macht das sich nicht fest – das geht tiefer!

00:28:43: Und was würde helfen, diese Unsicherheiten abzubauen bei den Arbeitgebern?

00:28:49: Es kommt wieder zurück auf Sensibilisierung und Kommunikation.

00:28:54: Ich mache mich ja auch selber nicht davon frei.

00:28:59: Ich gebe euch jetzt mal ein ganz plakatives Beispiel.

00:29:01: Jetzt arbeite ich schon in einer Firma die sich genau mit dem Thema tagtäglich auseinandersetzt und selber habe ich auch die Scheuklappenforschung.

00:29:09: Ein Kollege von uns ist Berater für digitale Barrierefreiheit blind.

00:29:19: Wir waren die letzten beiden im Büro am Ende eines Arbeitstags und bei uns ist so die Prämisse der Letzte, der rausgeht schaut nach sind alle Lampen aus sind die Fenster zu ist die Spülmaschine an und also gibt's einen kleinen Kontrollgang.

00:29:36: Und ich wollte los.

00:29:37: es pressierte mir etwas weil unser Sohn vom Fußball Training abgeholt werden musste.

00:29:42: kleiner Bub am anderen Ende der Stadt.

00:29:45: Dann ist er der Letzte, der im Büro ist.

00:29:48: Ja, der muss ja noch den Kontrollgang machen!

00:29:51: Wie machten die das überhaupt?

00:29:52: Funktioniert das

00:29:53: überhaupt?!

00:29:55: Also ich hab versucht... Die Art und Weise wie er die Dinge erledigt.

00:29:59: Ich habe versucht es für ihn zu beantworten Und hab Bilder im Kopf gehabt Und hab aber nach wenigen Minuten gemerkt, ich tue ihm total unrecht Bin zu ihm rüber Und hab gesagt du, ich hab hier ein Kopfkino gerade ich trau dir gerade gewisse Dinge nicht zu und das tut mir leid.

00:30:20: Ich schäme mich grad wahnsinnig dafür, magst du mir erklären wie du diesen Kontrollgang machst?

00:30:27: Und dann hat er sich a dafür bedankt dass ich meine Unsicherheit und meine Verletzlichkeit ihm zugegeben habe.

00:30:33: Sagt er ja ich kann dir erklären wie ich das mache.

00:30:37: Das einzige was mir nicht so gut von der Hand geht ist zu erkennen ob die Fenster gekippt sind oder nicht.

00:30:41: Wärst du so nett und könntest mal schauen ob alle Fenster zu sind.

00:30:44: Den Rest schaffe ich.

00:30:46: Ja, dann wusste ich es und ich habe versucht es vorher für ihn zu erfüllen.

00:30:52: Im Sinne von nicht draußen ihm nichts zu.

00:30:53: Das gibt's doch nicht!

00:30:56: Nur so gehts indem man das erkennt wo man selber anderen nichts zutraut oder sich selbst nichts zuttraut und dann aber schaut dass man es umdreht.

00:31:09: Dass man es erklärt, dass man sieht was geht und darauf den Fokus lenkt.

00:31:14: Also oft ist es auf Seiten der Arbeitgeber gar nicht der mangelnde Wille, sondern vielleicht nur mangelndes Wissen.

00:31:20: Unkennensunsicherheit ja.

00:31:43: Gibt es eine Haltung oder einen Satz, der im Alltag viel verändern

00:31:46: kann?

00:31:48: Als grundsätzliche Haltung Offenheit Verletzlichkeit und Unsicherheit zugeben?

00:31:56: also dass man selber als Vertreter, Vertretinnen in einem Unternehmen einer Organisation realisiert.

00:32:07: Dass man selber ja nur das wahrnimmt oder versteht was man bis dato kennengelernt hat.

00:32:14: und wenn man sich irgendwo unsicher ist und vielleicht Gefahr läuft jemanden zu unterschätzen dass man das erkennt Und aktiv auf jemanden zugeht und sagt hey ich kenne mich nicht aus Ich bin gerade unsicher.

00:32:28: ich habe eine frage.

00:32:29: ich traue mich vielleicht gerade nicht zu fragen, aber ich möchte gerne lernen.

00:32:35: Würdest du mir helfen?

00:32:37: Darf ich von dir lernen?

00:32:38: Darfe ich mich mal mit dir über XYZ unterhalten?

00:32:42: Weil das nehme ich wahr!

00:32:43: Aber ich kann ganz falsch liegen.

00:32:46: Also wenn jemand mit dieser Frage auf euch zukommt... Ihr könnt da jemandem helfen.

00:32:53: Wenn jetzt jemand zuhört und sich denkt Ich weiß nicht ob ich das schaffe Was würden Sie dieser Person sagen?

00:33:01: Was schaffst du und was schaffest du nicht?

00:33:05: Beides ist legitim, beides ist Teil des Lebens.

00:33:09: Und wo da die Grenze ist, das weiß nur du selber.

00:33:14: Also versuch dir das klar vor Augen zu führen und das auch klar und deutlich nach außen zu kommunizieren.

00:33:20: Das geht, das geht nicht.

00:33:23: Und dass was geht, geht so.

00:33:26: Da gibt es sicher viele Menschen, täglich mit diesem inneren Druck umgehen müssen.

00:33:32: Ich leiste nicht genug, andere schaffen das doch auch.

00:33:35: ich muss mich vielleicht noch mehr anstrengen.

00:33:39: Ja ist manchmal vielleicht einfacher gesagt als getan sich da selbst in Schutz zu nehmen und sich ja selbst zu schützen vor diesem Druck der sich dann manchmal aufbaut.

00:33:53: diesen Druck oder diesen eigenen Anspruch, oder dieses Vergleichen.

00:33:56: Oder dieses Mark überhaftete sich selbst sehen das loszulassen.

00:34:00: Es klingt so wahnsinnig einfach aber es ist immens schwer!

00:34:03: Ich habe fünf Jahre gebraucht von dem Moment wo ich die Diagnose hatte mit dreißig, einunddreißig bis zu den moment wo ich in einem Bewerbungsgespräch mir allen Mut zusammengenommen habe und dann gesagt hab in der zweiten oder dritten Runde, hey ich lebe mit der Diagnase so häufig habe ich Kontrolltermine Dann habe ich meine Infusionen.

00:34:26: Ich brauche eine Toilette in der Nähe, nicht wissen wie die Leute reagieren und es kam aber eine sehr wohlwollende Reaktion zurück und ich kann diesen Moment noch so hoch holen wo ich dachte ja genau so ne Person hab' ich gesucht!

00:34:39: Ich hätte richtig Lust auf das was hier ist und mein Gegenüber das war dann meine zukünftige Chefin.

00:34:44: die hat so selbstverständlich und easy reagiert Druck dieser Ballast, dieser tonnenschwere Ballast der mir in dem Moment runtergefallen ist.

00:34:55: Dann habe ich ihn mir nie wieder aufgesattelt und sage okay jetzt hab' ich die richtige Person gefunden.

00:34:59: Jetzt habe ich das richtige Umfeld gefunden.

00:35:02: hier passt es fachlich menschlich Und Ich kann einfach so sein wie ich bin mit allem was dazugehört und alles was ich brauche.

00:35:10: Das ist ein Befreiungsschlag!

00:35:12: Das ist... Und ich hatte seitdem keinen massiven Schub mehr weil ich immer und immer wieder halt nach solchen Tätigkeiten gesucht habe, die mich glücklich machen.

00:35:25: Und immer nach solchen Menschen, die einfach das Leben in seiner ganzen Breite verstanden haben... ...und das Leben ist nicht immer ein Zuckerschlecken!

00:35:33: Aber die haben mich einfach so genommen wie ich bin mit allem was dazugehört.

00:35:37: Ja, das ist befreiend und der Druck ist weg.

00:35:42: Das ist gut für die eigene

00:35:42: Gesundheit.".

00:35:44: Sehr schön.

00:35:45: Ja, das ist quasi der Lohn für den Mut, den man aufgebracht hat dann diese Befreiung und eigentlich zu fühlen um wie eine Last von einem Feld, wie Sie gesagt haben.

00:35:55: Ja sehr schön ich glaube dass.

00:35:57: können wir unseren Hörerinnen auf jeden Fall mitgeben, dass man diesen Mut aufbringen sollte oder versuchen sollte aufzubringen Darf Arbeit auch anders aussehen, wenn man mit einer chronischen Erkrankung lebt.

00:36:28: Sie haben vorhin zum Beispiel das Thema Homeoffice angesprochen.

00:36:31: Gibt es dann noch weitere Beispiele die menschmikronischen Erkrankungen den Arbeitsalltag deutlich erleichtern?

00:36:39: Es kommt halt darauf an was welche Erkränkung ist und wie gesagt für die Eins, wie man sich selber sein Leben einrichtet und was man braucht.

00:36:49: also Wir haben vor nicht allzu langer Zeit mal bei den Nutzern und Nutzerinnen unseres Jobportals einfach mal gefragt, was braucht ihr denn?

00:36:57: Was wünschte euch um gut zu arbeiten.

00:37:00: Und da ging es um flexible Arbeitszeiten also dass keine starren Anfangs-und Endzeiten sind.

00:37:07: Da ging's genau um diesen Mix von wie viel Remote... Also wieviel kann ich vielleicht von Zuhause aus erledigen?

00:37:17: welche Präsenzen sind erwartet.

00:37:21: Oder auch, wie ist ein Büro wenn ich ab und an mal da bin?

00:37:25: Wie ist es gut zu erreichen für mich?

00:37:27: Ich sage meiner Anforderung ist die Toilette aber andere Menschen mit anderen Diagnosen haben andere Anforderungen.

00:37:35: Es geht im Kern darum wie offen kommuniziert man diese Anforderungs in diesen Rahmen Und wie kann man gemeinsame Lösung finden diesen Rahmen entsprechend zu stecken.

00:37:46: Und keine Art der in Anspruchnahme sage ich jetzt mal von, ich komme später oder ich komm früher.

00:37:55: Geh dafür nachmittagsfrüher, ich komm später.

00:37:58: Gehe später.

00:37:59: Das ist individuell und diese Offenheit, diese Flexibilität sollte da sein.

00:38:03: also je flexibler man selber einfüllen kann und je mehr Vertrauen da ist dass man seine Arbeit halt so erledigt wie es für einen gut passt.

00:38:12: das ist so so.

00:38:16: Wir nähern uns schon dem Ende dieser Folge, aber zwei Fragen habe ich doch noch.

00:38:19: Nämlich was macht Ihnen Hoffnung wenn Sie auf die Arbeitswelt schauen?

00:38:25: Meinem Eindruck nach ist das ganze Thema Inklusion.

00:38:31: Es ist nicht mehr ein Randthema es ist vielmehr in der Öffentlichkeit wird viel deutlicher und klarer besprochen das Stereotype, die man vielleicht am Kopf hat immer mehr aufgebrochen werden.

00:38:49: Das ist im Grunde genommen um individuelle Anforderungen an einen guten Rahmen und ein gutes Kollegiales Miteinander geht Und es wird immer besprechbarer.

00:39:01: Ich finde es auch faszinierend dass die Generation nach mir per se schon mit vielmehr Offenheit, wie ich finde gesegnet ist und viel klarer und deutlicher angetailt.

00:39:12: Das brauche ich damit für mich funktionieren.

00:39:13: also da kann ich selber noch was lernen weil Ich bin in einer anderen generation geprägt Und dann ging es noch sehr noch stärker um Funktionieren und Es werden viele dinge besprechbarer und das ist das eine gute Entwicklung.

00:39:26: Sehr schön liebe frau krewald.

00:39:29: vielen dank dass sie bei uns zu gast waren und uns geholfen haben mensch mit nfd Unsicherheit im arbeitskontext ein stückweit zu nehmen.

00:39:37: Wenn Sie aus unserem Gespräch einen Tipp an Menschen mit NF-I und deren Angehörigen mitgeben dürften, welcher wäre das?

00:39:46: Du schaffst es!

00:39:53: Das war unsere vierte Episode von NF- I nachgefragt.

00:39:57: Im Podcast rund um das Thema NF-i.

00:39:59: Wenn du Feedback geben möchtest dann kannst du das gerne in den Kommentaren.

00:40:04: Du hast noch Fragen?

00:40:05: Schreib uns auf unseren sozialen Kanälen.

00:40:08: Danke Stephanie Kirwald dass sie heute ein wenig Klarheit in das Thema gebracht

00:40:12: haben.

00:40:12: Vielen Dank nochmals für eure Einladung.

00:40:15: Ich hoffe sehr, dass ich irgendjemanden da draußen ein bisschen motivieren

00:40:20: konnte!

00:40:21: Ich bin mir sicher das ist gelungen und auch an euch da draußen.

00:40:24: Danke fürs Zuhören.

00:40:26: in den Shownutz findest du Infos zu MyAbility, Unterstützungsmöglichkeiten und weiterführende Ressourcen.

00:40:34: In der nächsten Folge sprechen wir über das Thema NF & Partnerschaft.

00:40:39: also bleibt dran.

00:40:40: Wir bleiben auch dran und fragen weiter für euch

00:40:43: nach.