Welche Unterstützung steht mir mit NF1 zu?

00:00:00: Die Ängste bestehen im Bezug auf den Kindergarten, auf Schule und die Ausbildung.

00:00:04: Dass dieser Grad der Behinderung beim Behindertenausweis oder auch bei erhöhten Familienbahilfe zum Vorschein kommt, sich nachteilig auswirkt auf die Ausbildungssituation.

00:00:14: Wichtig ist dabei zu sagen dass das nirgends aufscheint.

00:00:28: Hallo und herzlich willkommen bei NF-I nachgefragt dem Podcast der Neurophypomatose Typ I eine Stimme gibt.

00:00:36: Mein Name ist Klaas Röhl, ich bin dein Moderator und Gründer des Vereins NF Kinder in Österreich.

00:00:42: Vor zwölf Jahren habe ich den Verein ins Leben gerufen weil NF-I nicht nur ein medizinischer Begriff für mich ist.

00:00:47: meine Tochter lebt damit.

00:00:49: In diesem Podcast spreche ich mit wechselnden Gästen und Gästinnen offen über neurofibromatose Typ I. beantwortet deine Fragen greife Themen auf die Betroffene und Angehörige wirklich bewiegen Unser Ziel aufklären, Vorurteile abbauen und dich mit Wissen, Erfahrung und praktischen Tipps im Alltag unterstützen.

00:01:09: Wir freuen uns dass du heute zuhörst!

00:01:14: Heute beleuchten wir NF-I aus einer ganz praktischen Perspektive nämlich aus der sozialrechtlichen.

00:01:21: Viele Familien stehen früher oder später vor Fragen wie Welche Unterstützung steht uns zu?

00:01:27: Wo beantragen wir das?

00:01:29: Und warum fühlt sich das manchmal so kompliziert an?

00:01:32: Dafür darf ich heute Kerstin Grottendorfer begrüßen.

00:01:36: Sie ist klinische Sozialarbeiterin an der Medizinischen Universität Wien und arbeitet seit vielen Jahren auch am NF-Kindexpertisezentrum mit Familien zusammen, die ein von NFEins betroffenes Kind haben.

00:01:48: Schön dass sie heute da sind herzlich willkommen!

00:01:51: Vielen lieben Dank für die Einladung.

00:01:52: Wir haben schon gehört, dass sie klinischer Sozialarbeiterin sind.

00:01:55: viele von unseren Hörerinnen können sich darunter vielleicht noch nicht ganz konkret etwas vorstellen.

00:02:01: Was genau macht eine klinische Sozialarbeiterin im Krankenhausalltag?

00:02:06: Eine klinischer Sozialarbeiterin begleitet und berät Familien mit chronischen, mit seltenen Erkrankungen wie auch der Norofibomatose Typ I um sie eben in dieser belastenden Situation der Erkrankung des Kindes hinweg zu beraten.

00:02:21: Der Fokus darauf liegt vor allem auf die sozialen Problemlagen, die bei einer Erkrankung des Kindes oder auch im erwachsenen Bereich entstehen.

00:02:31: Da ist es ganz wesentlich für uns eine frühzeitige Involvierung um eben soziale Problemlagen rechtzeitig zu erkennen und frühzeitig gemeinsam mit den Familien-, mit den Kindern- jugendlichen und jungen Erwachsenen einen Weg zu finden, um sie da bestmöglich unterstützen zu können.

00:02:47: Und ganz wesentlich bei uns ist auch natürlich die interdisziplinäre Zusammenarbeit.

00:02:51: Das heißt, wir gehen nicht losgelöst sondern in meinem interdiszieplinären Team mit unseren Ärztinnen, mit den Pflegepersonalen, mit unserem PsychologInnen, PädagogInnen und funktionellen Therapeutinnen um hier einfach einen ganzheitlichen Ansatz die Familien begleiten zu können.

00:03:09: Sehr gut das heisst im Idealfall haben die Familien von der Diagnose weg schon den Zugang zu ihnen?

00:03:16: Genau das wäre der optimale Fall, dass wir auch die Familien und Angehörigen und Patientinnen schon zu Beginn kennenlernen.

00:03:24: Wenn sie eben das erste Mal oder auch bei den Folgeterminen dann bei uns im NF-Kinderexperten dieser Zentrum vorstellig werden.

00:03:31: Weil natürlich von den Themen bereichen, dass auch schon zu Beginn wichtig ist die Eltern zu beraten wie sie denn überhaupt das organisatorisch mit der beruflichen Tätigkeit organisieren können.

00:03:42: Dass sie ja auch ihr Kind begleiten können ins Krankenhaus zu terminen.

00:03:45: Das sind wir schon bei den typischen Sorgen und Fragen, die auftreten.

00:03:50: was sind dann da so die meisten und häufigsten Fragestellungen?

00:03:54: an sie herangetragen werden.

00:03:56: Also mein Fokus in meiner beruflichen Tätigkeit ist die arbeitsrechtliche und sozial- rechtliche Beratung, eben beispielsweise diese berufliche Berate wie Pflegeurlaub?

00:04:07: Wie lange habe ich den Anspruch auf einen Pflegerurlaub?

00:04:10: Was gibt es dann auch für Möglichkeiten darüber hinaus, wenn mein Kind eine längere Behandlung braucht?

00:04:16: Aber auch auf erkrankungsbezogene Unterstützungsleistungen, die man bei einem chronischen erkrankten Kind oder auch bei einer seltenen Erkrankung beantragen können.

00:04:26: So Themen, die dann noch zusätzlich vorkommen und wo wir uns als klinischer Sozialarbeiterinnen zuständig fühlen ist das Thema Wohnen Wenn zum Beispiel eine barrierefeierwohnung notwendig ist, aufenthaltsrechtliche Themen oder auch natürlich die Mobilität.

00:04:40: Ein großes Thema bekomme ich dann überhaupt ins Krankenhaus oder zu meinen funktionellen Therapien.

00:04:45: Da kann ich was eigener Erfahrung nur sagen es unglaublich wertvoll diese Unterstützung zu haben weil das ja oft bürokratisch sehr kompliziert ist die Antragstellung.

00:04:56: Das heißt was sind denn da so häufigen typischen Hürden und Barrieren, mit denen die Familien dann oft zu kämpfen haben.

00:05:05: Die sind unterschiedlicher Natur.

00:05:06: Das eine ist erstmal überhaupt Informationen darüber zu bekommen, welche Möglichkeiten gibt es dann für mein Kind in Anspruch zu nehmen?

00:05:15: Beispielsweise die erhöhte Familienbeilfe – also da geht's zu Beginn mal um diese Information.

00:05:20: Es gibt diese Option das zu beantragen und in Anspruch zu nehmen.

00:05:25: Das Zweite ist mal zu wissen wo beantrage ich das denn überhaupt?

00:05:28: Das gibt in Österreich viele unterschiedliche Stellen- und Behörden Genau, wo man unterschiedliche Leistungen beantragen kann.

00:05:37: Wie zum Beispiel die Höttefmillen bei Hilfe beim Finanzamt oder das sogenannte Pflegegeld bei der Pensionsversicherungsanstalt.

00:05:43: Aber da sind alles Dinge, die man auch wissen muss, wo wer dann die richtige Ansprechperson ist.

00:05:50: und auch gibt es überhaupt eine.

00:05:52: welche Voraussetzungen gibt's denn?

00:05:54: Und erfülle ich denn diese Voraussetzungen?

00:05:56: also dass mal zurecht finden in dieser Landschaft in Österreich.

00:06:00: Da sind wir so eine Eine Hürde würde ich sagen, genau.

00:06:04: In der ersten Folge mit Professor Sissiore geredet wie wichtig es ist dass es einen Case Manager gibt die den ganzen medizinischen Disziplinen überblickt und zuweisen kann.

00:06:13: kann man eigentlich sagen Sozialarbeiter machen das Case Management was die sozialrechtlichen Fragestellungen betrifft weil sie müssen ja auch den Leuten Orientierung schenken und sie zuweisen, bei welchen Stellen sie jetzt um Unterstützung bitten können.

00:06:29: Genau ja das ist kann man so sehen.

00:06:31: genau und daher ist es beispielsweise auch wir haben eine psychosoziale Buschwere wo auch diese Informationen beispielsweise drinnen stehen.

00:06:39: um eben diesen diese Orientierung und diesen Leitfahren den Familie noch mitzugeben muss ich auch wiederum nachlesen können.

00:06:46: Wie heißt es denn jetzt eigentlich nochmal und könnte ich das vielleicht nicht jetzt doch beantragen?

00:06:50: oder wer ist denn die zuständige Behörde?

00:06:52: Und wo kann ich mich informieren?

00:07:14: Begriff ist schon gefallen.

00:07:15: Die erhöhte Familienbeihilfe, vielleicht reden wir mal über ein paar dieser zentralen Unterstützungsleistungen, die für Familien mit einer Vereinsbetroffenen Kindern besonders wichtig sind.

00:07:28: Was genauer ist dann die erhöhte Familie bei Hilfe und wer hat Anspruch darauf?

00:07:34: Also der Großteil in Österreich lebenden Kinder und Jugendlichen bzw.

00:07:38: die Eltern haben Anspruch auf eine normale Familienberhilfe, wenn ein Kind eine Erkrankung hat gibt es die Möglichkeit auch eine sogenannte erhöhte Familienberhelfe zu beantragen beim Finanzamt.

00:07:50: dafür ist die Voraussetzung notwendig dass man mindestens fünfzig Prozent Behinderungen hat und diese Behinderung wird den Rahmen von einer Untersuchung festgestellt vom Sozialministerium Service

00:08:03: Und

00:08:04: dann wird eben entschieden, ob ein Anspruch gegeben ist oder nicht.

00:08:09: Das heißt das hängt dann von dem Ergebnis dieser Untersuchung ab und von den jeweiligen begutachtenden Arzen?

00:08:16: Genau ja es gibt da eigentlich ganz gute Richtlinien wie man denn zu der Einschätzung kommt von einem Grad der Behinderung manchmal.

00:08:25: Es ist aber auch notwendig, wenn man mit der Entscheidung jetzt nicht zufrieden ist und das ist wiederum die Aufgabe von mir.

00:08:32: Die Eltern dazu beraten und zu begleiten, wenn es zum Beispiel eine Beschwerde braucht, wenn die Höttefamilienweife abgelehnt wurde und dann doch auch den Anspruch geltend machen zu

00:08:41: können.

00:08:43: Jetzt haben wir ja schon gesagt, dass NFI an seine chronische Erkrankung ist oder oft zu langwierigen Therapien oder Operationen führt, wo auch Eltern eine wichtige Pflegeaufgabe übernehmen müssen und da ist der Begriff Pflegegeld ein ganz zentraler.

00:09:05: Vielleicht können Sie kurz erklären wie das Pflege Geld ausschaut wer der Anspruch hat und wie man den Antrag sozusagen stellt.

00:09:15: Für das Pflegegeld ist die beantragende Stelle die Pensionsversicherungsanstalt, wo man den Antrag eben einbringen kann.

00:09:22: Da ist es wichtig dass sie das Pflegegeld nicht drückwirkend beantragt werden kann wie beispielsweise bei der erhöhten Familienbeihilfe sondern da gilt wirklich das Antragsstellungsdatum und die Voraussetzung ist eben das fünfundsechzig Stunden erhöhte Betreuungspflegebedarf gegeben sein muss für das erkrankte Kind

00:09:42: d.h.,

00:09:42: das Kind braucht Begleitwäge ins Krankenhaus muss Therapien wahrnehmen, wo das Kind nicht alleine hinfahren kann und ein Elternteil mitfahren muss oder eben es findet eine Behandlung statt im Krankenhaus in Form einer Chemotherapie.

00:09:59: Also da sind so Tätigkeiten die der berücksichtigt oder erhöht der Pflege- und Betreuungsaufwand, der berücksichtig wird.

00:10:06: Und für die Einschätzung von dem Pflegegeld erfolgt eben so eine Untersuchung bei einem Arzt, einer Ärztin der Pensionsversicherungsanstalt und die Person liegt dann die Pflegegelstufe fest.

00:10:18: Das kann zwischen Pflegelstufen eins bis sieben sein und hängt natürlich von der entsprechenden Beeinträchtigung vom Ausmaß der Behandlung

00:10:27: ab.

00:10:28: Wenn es jetzt bei so einer Antragstellung zu Schwierigkeiten kommt oder auch wenn man Unzufrieden ist vielleicht mit der Einschätzung der begutachtenden Ärztinnen, dann sozusagen können die Familien wieder auf sie zurückkommen und sie können weiterhelfen.

00:10:45: Genau das ist korrekt.

00:10:47: Wir unterstützen auch bei Beschwerden beziehungsweise Klage in Bezug auf das Pflegegeld wenn eben die Stufe gar nicht gewährt wurde, die Pflegelstufe oder eben eine zuckeringe Stufe gewährt wurden dass wir die Eltern diesbezüglich beraten und auch die Klage aufsetzen und die entsprechende Einreichung beim Arbeits- und Sozialgericht vornehmen.

00:11:07: Für uns ist da ganz wichtig, die Richtlinien, die es dazu gibt wo wir auch mit den Familien gut abschätzen können, macht eine klare Sinn?

00:11:17: Ist das gerechtmäßig was entschieden wurde von einem Arzt oder der Ärztin oder eben nicht?

00:11:23: Neben den medizinischen Aspekten, die da berücksichtigt werden ist natürlich für uns auch ganz relevant wenn es neuropsychologische Gutachten gibt oder befunden von funktionellen Therapeutinnen das mit zur Berücksichtigung.

00:11:37: Ich glaube dann muss man auch festhalten dass ja bei einer seltenen Erkrankung wie NF-I es nicht unbedingt viele Ärztinnen gibt, die sehr vertraut sind mit so einer Erkankung.

00:11:51: Genau das ist korrekt!

00:11:53: Wir machen da auch ganz unterschiedliche Erfahrungen in Bezug auf die Gutachten von den Ärztinnen und müssen da auch noch gut Aufklärungsarbeit leisten oder hier auch einfach schauen, dass die Familien auf die Dinge diese Anspruch haben auch wirklich geltend gemacht werden können.

00:12:13: Sie haben vorher auch erwähnt es wird teilweise notwendig sein das ein behinderten Grad festgelegt wird.

00:12:21: Da taucht immer wieder auch der Begriff Behindertenpass oder behinderten Ausweis auf.

00:12:26: Vielleicht können Sie das ein bisschen erläutern?

00:12:30: Bei der erhöhten Familie und bei Hilfe wird eben eine Grad der Behinderung festgestellt, und aufgrund dieses Grad der Behinderungs kann auch einen sogenannten Behindertenausweis beantragt werden beim Sozialministerium Service und entsprechend wird hier ein Lichtbildausweis dann in Folge ausgestellt.

00:12:50: Da ist es auch noch relevant zu sagen, dass es sogenannte Zusatzeintragungen gibt.

00:12:55: Weil man beispielsweise eine starke Seebeeinträchtigung hat oder eine Blindheit oder Gehör los ist oder eine Mobilitätseinschränkung hat, dass das eben bei dieser Ausstellung des Behindertenausweises auch relevant ist und damit wiederum unterschiedliche Unterstützungsmöglichkeiten gegeben sind wie zum Beispiel bei einer Gehbeeinträchtigung, Mobilitätseinschränkung das dann auch der sogenannte Behindertentagausweis mit beantragt werden kann.

00:13:24: Wir hören immer wieder von betroffenen Familien dass sie unter der Stigmatisierung leiden einer Kranke BNF-I kommt es da häufig vor, dass Familien aus diesem Grund keinen behinderten Ausweis möchten?

00:13:36: Ja, das kommt!

00:13:38: Öfter vor, also nicht nur bei den Behinderten aus, sondern teilweise schon auch bei der Beantragung der erhöhten Familienbeihilfe.

00:13:46: Weil das einfach schon gekoppelt ist mit diesem Grad der Behinderung und dass manche Familien einfach nicht möchten, dass das Kind oder die Jugendliche genau diesen Grad der Behinderung erhält.

00:13:58: Wir versuchen da sehr viel Aufklärungsarbeit zu leisten und zu sagen, im österreichischen System mit dieser Begrifflichkeit so definiert wurde, aber sie bitte sich von diesem Begriff nicht abschrecken lassen sollen sondern einfach eine Unterstützungsleistung ist die ihnen zusteht.

00:14:14: und ja.

00:14:17: Was sind denn häufige engste Befürchtungen, die die Familien haben wenn es um das Thema behinderten Ausweis geht?

00:14:24: Die Ängste bestehen in Bezug auf den Kindergarten, auf Schule und die Ausbildung.

00:14:29: Dass dieser Grad der Behinderung beim Behindertenausweis oder auch bei erhöhten Familienwahrhilfe zum Vorschein kommt, sich nachteilig auswirkt auf die Ausbildungssituation.

00:14:42: Genau wichtig ist dabei zu sagen dass das nirgends aufscheint also nur wenn die Eltern, der Patient-Patient sind das wirklich sagen möchte und über den Grad der Behinderung sprechen möchte, dass das die eigene Entscheidung ist von Ihnen.

00:14:57: Aber nicht per se aufscheint und somit hier auch keine Hürde vorhanden für die schulische oder ausbildungsweg.

00:15:05: Genauso arg besteht im Bezug dessen weil man einen Grad der Behinderungen beantragen kann später in Berufsleben bzw.

00:15:14: nennt sich das Feststellungsbescheid für den Kreis der begünstigt behinderten Personen.

00:15:20: Das haben viele Personen im Kopf einfach oder unsere Gesellschaft so, im Hinterkopf.

00:15:26: Das ist eben das Unternehmen.

00:15:28: die fünfundzwanzig Mitarbeiterinnen haben eine Person mit einer Behinderung einstellen müssen und das ist aber oftmals also das ist was Differenzierteres und hängt damit per se nicht zusammen.

00:15:40: und da braucht es einfach viel Aufklärungsarbeit um die Sorgen und Ängste zu nehmen Weil die Eltern oder die Patientinnen dann die Sorge haben, dass sie später keinen Job finden aufgrund des Gratz der Behinderung.

00:16:13: Jetzt ist schon im erwachsenen Leben angekommen.

00:16:18: Welche Möglichkeiten gibt es denn da später im Berufsleben auf die Grunderkrankung Rücksicht zu nehmen?

00:16:24: Weil man hat ja doch häufiger Krankenhausaufenthalte, Kontrolltermine oder vielleicht nicht ganz so belastbar wie andere Menschen, die nicht von einer chronischen Erkrankung betroffen sind.

00:16:37: Wir besprechen das mit den jugendlichen jungen Erwachsenen immer sehr offen auch dass sie den Arbeitgeberin über der Erkankung informieren sollen weil nur dann kann auch der Chefin oder die Kollegin dann auch Rücksicht nehmen und weiß Bescheid wenn eben ab und an Arzttermine notwendig sind dass man sich auch leichter dann mal zeitausgleich oder frei nehmen kann.

00:17:01: und da ist wichtig die Transparenz, konkrete Unterstützungsmöglichkeiten.

00:17:07: Es ist gar nicht so einfach zu beantworten diese Frage.

00:17:12: das eine ist wenn man wirklich länger im Krankenstand sein sollte gibt es eine sogenannte Wiedereinkliederungsteilzeit die in Anspruch genommen werden kann um wieder zurück in den beruflichen Alltag finden zu können.

00:17:25: Eine weitere Möglichkeit ist diese sogenannte Feststellungsbescheid für den Kreis der begünstig behinderten Personen, wie ich schon genannt habe.

00:17:31: Der prinzipiell mit Vorteil verbunden ist, mit erhöhten Kündigungsschutz beispielsweise aber manchmal auch als Nachteil gesehen werden kann wenn man einen Jobwechsel hat und einen Job sucht dass das dann manchmal ein bisschen herausfordernder sein kann.

00:17:49: Und konkrete Unterstützungsmöglichkeiten wäre noch ein Projekt das Projekt Jugend und Zukunft, dass durchgeführt wird von die Berater- und von der Österreichischen Kindergripshilfe.

00:18:00: Wo Patientinnen Unterstützung bekommen bei der Berufsorientierung und hier auch gezielt Beraterinnen jugendliche Jungerwachsene begleiten können.

00:18:10: zum Bewerbungsgespräch oder zu einem S-Termine.

00:18:15: Sie haben vor dem Begriff Wiedereingliederungsteilzeit erwähnt.

00:18:18: was genau kann man sich darunter vorstellen?

00:18:21: Es ist vor allem, wenn man einen längeren Krankenstand hinter sich hatte.

00:18:25: Beispielsweise eine Operation oder eine Chemotherapie oder andere Eingriffe operative und wirklich für einige Wochen nicht beruflich tätig sein konnte und im Krankenstand war wieder den Wiedereinstieg zu schaffen in die berufliche Tätigkeit.

00:18:43: Und da gibt es die Möglichkeit eben dass man die Stunden dann sukzessive erhöht.

00:18:48: Sehr gut Wenn wir jetzt zum Thema auch finanzielle Entlastung und Unterstützung übergehen, was sind denn häufig Gründe für die finanziellen Belastungen der Familie?

00:18:58: Und welche Unterstützungsmöglichkeiten gibt es da?

00:19:02: Das ist österreichweit unterschiedlich geregelt.

00:19:05: Es gibt einerseits finanziell Unterstützungsmöglichkeiten, die für alle, also für ganz Österreich gültig sind wie diese erkrankungsspezifischen erkrankungsbezogenen Leistungen, die ich schon genannt habe Und für soziale Unterstützungsmöglichkeiten ist es unterschiedlich geregelt in den Bundesländern.

00:19:23: Es gibt einerseits Beratungszentren, wo man sich auch hinwenden kann.

00:19:27: In Wien gibts zum Beispiel Integration wie in die spezielle Sinn für Menschen mit Behinderungen die auch wiederum beim Arbeitsmarkt Freizeit und Wohnen unterstützen können.

00:19:37: Also man muss da kann das Pauschal gar nicht beantworten, sondern muss einfach gezielt schauen was ist denn der Bedarf?

00:19:43: Und welche konkreten Anlaufstellen gibt es dann in den jeweiligen Bundesländern dafür?

00:19:50: Und die Frage nach den finanziellen Herausforderungen natürlich schon die zusätzlichen Kosten, die aufgrund der Erkrankung entstehen durch die Termine im Krankenhaus also alleine Fahrtkosten Manchmal auch Lebensmittel, man muss sich dort verpflegen wenn man ambulant oder stationär aufgenommen ist.

00:20:10: Oder manchmal kommt es ja so weit dass die berufliche Tätigkeit eines Elternteils nur reduziert wahrgenommen werden kann und somit ein Einkommensbusse vorhanden ist wo finanzielle Belastungen entstehen können oder ganz klassisch durch Medikamente eingenommen werden müssen und Rezeptgebühr beispielsweise zu bezahlen.

00:20:31: Und ein anderes Beispiel, das mir einfällt besonders bei Kindern um die Entwicklung bestmöglich zu unterstützen ist es sehr häufig notwendig dass die Therapien begleitende Therapien wie Physiotherapien wie Logopädie oder vielleicht auch psychologische Therapie in Anspruch nehmen, die ja leider momentan nur teilweise von der Krankenkasse übernommen werden.

00:20:52: Oder nur zu einer gewissen Ausmaß von Stunden und bei der NF-I kann es ja notwendig sein, dass die Kinder über Jahre hinweg Therapien in Anspruch nehmen.

00:21:01: Genau, das ist ein ganz wichtiger Punkt die funktionellen Therapien im niedergelassenen Bereich eben für die Ergotherapie Logopädie aus einerseits Kassenplätze gibt, theoretisch aber da einfach sehr lange Wartezeiten bestehen und somit die Familien manchmal darauf angewiesen sind sich private Therapeutinnen zu suchen und da eben nur ein kleiner Teil rückerstattet wird auch belastend ist, weil die eigentlich die Förderung, die sie bekommen sollten nicht oder nur eingeschränkt möglich ist.

00:21:36: Bei allem bei Familien, die finanziell weniger oder keine finanzielle Ressourcen haben und auch das dann nicht zusätzlich leisten können und nicht finanzieren können.

00:21:53: Wir kommen jetzt zu unserem Segment nachgefragt aus der Community wo wir eure Fragen an unsere Experten richten.

00:22:00: Die erste Frage Mein Kind ist fünf Jahre alt.

00:22:05: Ich habe erst jetzt von der Möglichkeit der erhöhten Familienbeihilfe erfahren.

00:22:09: Kann ich dir auch rückwirkend beanspruchen?

00:22:12: Genau, die erhöhte Familienbeahilfe kann man fünf Jahre rückwierkend beantragen.

00:22:16: Wichtig ist hierfür befunden diesen in diesem gesamten Zeitraum schon erfolgt sind dann noch wirklich mitzuschicken bzw.

00:22:24: zur Untersuchung mit dem Arzt und der Ärztin mitzunehmen um eben auch wirklich die rückweckende Gewährung erhalten zu können.

00:22:32: Sehr gut!

00:22:33: Die nächste Frage lautet, mein Kind drei Jahre hat NFI und muss eine achtzehnmonatige Chemotherapie antreten.

00:22:40: Wir sind beide berufstätig.

00:22:42: kann ich für die Dauer der Chemotherapien eine Freistellung von der Arbeit bekommen um mich um die Pflege meines Kindes kümmern zu können?

00:22:49: Da gibt es zwei arbeitsrechtliche Grundlagen.

00:22:51: das eine ist die sogenannte Pflegekarrenz.

00:22:53: Für insgesamt drei Monate kann diese beantragt werden Und die zweite Abzone ist die sogenannte Familienhusbizkrenz, die neun Monate beantragt werden kann.

00:23:03: Und insgesamt eben weil sie gesagt haben, achtzehn Monate Chemotherapie.

00:23:07: Die Familienhusbizkurrenz kann dreimal neun Monaten in Anspruch genommen werden wenn eben die Behandlung noch andauernd ist.

00:23:15: Ja gut, das sind jetzt schon mal zwei positive Antworten auf unsere Zuhörerinnen und Fragen.

00:23:20: Die nächste Frage lautet mein Kind hat eine große Operation hinter sich gebracht und braucht nun einige Therapien.

00:23:27: Ich habe von einer speziellen NF-Reha für Kinder in Österreich gehört.

00:23:31: Wie kann ich dort einen Platz für mein Kind bekommen?

00:23:34: Gibt eine Kooperation mit Kokon Bad Erlach, wo extra NF-Zyklen stattfinden – also Zyklen für Kinder und Jugendliche mit Naurophypermatose Typ I. Ihr folgt die Antragstellung bei der zuständigen Krankenkasse.

00:23:49: danach erfolgt in den nächsten drei bis sechs Wochen eine Bewilligung.

00:23:54: Dann anschließend muss ein Fragebogen an die Reha-Einrichtung übermittelt werden und dann eben der Termin wahrgenommen bzw.

00:24:02: vereinbart werden, um die Rehar wahrzunehmen.

00:24:05: Und werden hier alle sämtliche Kosten übernommen?

00:24:09: Genau!

00:24:10: Die Krankenkasse übernimmt alle Kosten der Rehabilitationen und das kann eine Begleitperson mit also des kindenjugendelichen begleiten.

00:24:23: Das war unser Rubrik.

00:24:24: nachgefragt aus der Community Kommen wir zurück zu praktischen Themen im Alltag.

00:24:32: Wo sind denn so die größten Stolpersteine in unserem System, wenn es zum Thema sozialrechtliche Leistungen geht, die immer wieder berichtet werden?

00:24:42: Einen Aspekt habe ich schon genannt.

00:24:44: das ist so diese wirklich Begrifflichkeiten sich zurechtzufinden in dem österreichischen System beispielsweise.

00:24:53: Ein weiterer Aspekt bei chronischen Erkrankungen, wenn man jetzt auch nochmal den Blick im Bezug auf was braucht eine weiterführende therapeutische, also chemotherapeutische Behandlung oder eine anderwertige Behandelung und die zum Beispiel auch in Österreich nicht möglich ist zu absolvieren.

00:25:10: Und man dafür ins Ausland gehen müsste dass hier Unterkunftskosten oder Fahrtkosten nur kaum oder nur teilweise übernommen werden.

00:25:19: das ist ein Thema mit dem wir immer wieder konfrontiert sind, wo es einfach Nachholbiet aufgibt.

00:25:27: Genau und dann auch selbsthilfe Organisationen hier einspringen müssen oder unterstützen.

00:25:33: Dann ein Stolperstein oder etwas mit dem wir in der beruflichen Praxis konfrontieren sind ist die Begrifflichkeit der Familienhusbietskarenz der negativ behaftet ist in Bezug auf diesen Husbeatsbegriff und Eltern, wenn man davon spricht erst mal sehr irritiert sind.

00:25:51: Wir versuchen das immer gut zu rahmen und es zu erklären aber das ist etwas einfach.

00:25:56: der Bedarf auch besteht diesen Namen vielleicht anzupassen.

00:26:01: Und ein Aspekt der auch belastend unter Herausforderung dieses gerade wenn man Pflegegeld bezieht Und dann immer wieder stationär aufgenommen sein muss mit dem Kind, mit dem Jugendlichen.

00:26:13: Dass hier das Pflegegeld nicht ausbezahlt wird Sondern nur wenn eine Begleitperson nicht aufgenommen ist Das ist auch in den Normalfall immer so.

00:26:23: Aber die PVA stellt automatisch diesen Pflege-Geldbezug ein und die Eltern müssen sich wieder darum kümmern Die Aufenthaltsbestätigung hinzuschicken Um den Gesamtanspruch für das Pflegel zu haben.

00:26:38: dass das sind so Dinge mit den Familien.

00:26:40: Das sind einfach Herausforderungen im Alltag, die dann noch zusätzlich belasten.

00:26:46: Ich merke schon das.

00:26:47: Es braucht nicht ein unglaubliches Wissen um diesen ganzen Bürokratie-Dschungel erklären zu können sondern auch viel Takt und Fingerspitzengefühl, weil es doch sehr sensible Themen sind.

00:26:57: Welche Rolle spielen denn Selbsthilfegruppen und Patientenorganisation in diesen ganzen Fragestellungen?

00:27:04: Und warum ist auch der Austausch mit anderen Betroffenen hier?

00:27:10: Also ganz wesentlich ist es für uns in unserem Zentrum aber auch in anderen Zentren, dass Selbsthilfegruppen teilweise Mitarbeiterinnen finanzieren.

00:27:21: Beispielsweise auch meine Stelle finanziert das von einem Verein NF Kinder teilweise.

00:27:28: Das heißt, dass wir einfach so mit die Familien nur in dem Ausmaß begleiten und betreuen können weil wir diese externe Finanzierung eben haben.

00:27:37: Ein weiterer Benefit von Selbsthilfegruppen ist einfach, dass ein anderer Bedarf gedeckt wird durch die Angebote, die gesetzt werden.

00:27:44: Beispielsweise durch den Verein NF-Kinder wo es zusätzliche Angebote gibt für Familien oder Kinder für Jugendliche und junge Erwachsene um die sich beispielsweise auch dadurch austauschen können kennenlernen können das ist ganz wichtig und wir auch gemeinsam Projekte umsetzen zum Thema Transition und der Pediatrie in die Erwachsenen unter eurem Detekts-Gesundheitsbesorgung oder auch, wie vorhin schon genannt, die Rehabilitation für Kinder und Jugendliche mit einer Fibromadose, die eben gemeinsam in Kooperation umgesetzt wurde.

00:28:17: Wenn jemand jetzt ganz neu und frisch mit der Diagnose NF-I konfrontiert ist und zum ersten Mal mit dem Thema Sozialrecht auch in Berührung kommt – was wäre da ein guter Rat?

00:28:30: Ein wichtiger Rat!

00:28:33: Ich glaube, sich nicht zu schaue, frühzeitig Informationen einzuholen bzw.

00:28:37: das auch sozulassen und Angebote, die es gibt von psychosozialer Seite in Anspruch zu nehmen.

00:28:44: oder einen Beratungsgespräch jetzt mit einer Sozialarbeiterin, mit einem Sozialarbeiter muss ich hier mal beraten lassen um Orientierung zu finden im gesamten Unterstützungsnetzwerk.

00:28:57: Das wäre so.

00:28:58: das eine und das zweite ist einfach Befunde und Unterlagen, alles was man immer wieder mitbekommt auch wirklich gut zu sammeln um das dann für gewisse Antragstellungen zur Verfügung zu haben.

00:29:13: Ja da hat man bei NF-Eins oft eine sehr dicke Map beschnellt und ein sehr guter Tipp dass man das wirklich immer gut dokumentiert und aufhebt.

00:29:22: ist es noch häufig der Fall das Familien sich davor scheuen Hilfe in Anspruch zu nehmen Obwohl sie eigentlich das Anrecht darauf hätten.

00:29:30: Genau, das ist schon Thema einerseits ganz auch wir versuchen eine sehr niederschwelligen Zugang, d.h.

00:29:36: aufsuchend und wenn wir wissen es ist ja noch eine neue Familie sich mal vorzustellen um dann ein Folder oder die Bushiere auszuhändigen um hier einmal einen Kontakt herstellen zu können und so ein bisschen einen Rahmen zu geben.

00:29:49: was können wir denn leisten und wo können wir unterstützen um diese Barriere eben abzubauen?

00:30:14: schon vieles gehört, dass vieles sehr kompliziert ist und komplex ist.

00:30:19: Dass es auch teilweise Unterschiede gibt zwischen den verschiedenen Bundesländern.

00:30:23: was würden sie sich von Politik- und Behörden wünschen damit die Familien noch besser unterstützt werden können?

00:30:30: Also das eine wäre so ein niederschwelliger Zugang zu sozialer psychosoziale und psychologische Unterstützung, aber natürlich auch zu finanzielle Unterstützung.

00:30:40: Das hat man von den genannten Aspekten- und bürokratischen Hürden etwas abbaut und mehr Transparenz hier auch schafft, dass es einfacher Verfahren gibt, diesbezüglichen Antragstellungen und die Prozesse, die kompliziert sind oder auch einfach lange dauern, dass man das vereinfacht.

00:31:04: Ein Aspekt ist auch, dass die stärkere Einbindung von der betroffenen Perspektive in politische Entscheidungen und der Entwicklung von Angeboten haben.

00:31:12: Und auch von Forschungsprojekten, genau das die Betroffenen mit entscheiden dürfen.

00:31:17: was ist denn der Bedarf?

00:31:19: Wie können wir da gemeinsam Umsetzung schaffen in den Kliniken?

00:31:25: Da ist doch noch einiges zu tun!

00:31:29: Liebe Frau Grotendorfer, vielen Dank, dass Sie bei uns zu Gast waren und dieses komplexe Thema verständlich und greifbar gemacht haben.

00:31:36: Wenn Sie aus unserem Gespräch einen Tipp an Menschen mit NF-I und deren Angehörigen mitgeben dürften, welcher wäre das?

00:31:43: Frühseitig die Angebote, die es gibt zur Nutzen und Unterstützung anzunehmen!

00:31:55: Das war unsere sechste Episode von NF- I nachgefragt im Podcast rund um das Thema.

00:32:02: Wenn du Feedback geben möchtest, dann kannst du das gerne in den Kommentaren.

00:32:06: Du hast noch Fragen?

00:32:07: Schreib uns auf unseren sozialen Kanälen!

00:32:10: Danke Kerstin Grottendorfer, dass Sie heute ein wenig Klarheit an das Thema gebracht haben.

00:32:15: Vielen Dank für die Einladung und sehr gerne!

00:32:19: Und an euch da draußen danke fürs Zuhören!

00:32:22: In der nächsten Folge sprechen wir über Neurodiversität & NF-Eins.

00:32:26: also bleibt dran.

00:32:28: Wir bleiben auch dran und fragen weiter für Euch nach.